Mientras miles de comedores en todo el país esperan la llegada de alimentos que el gobierno tenía acopiados y la Justicia ordenó repartir, hay muchas otras familias que esperan. En sus casas o en salas de hospital, lo que esperan es el llamado que les confirme que pueden buscar la medicación que el Estado debe garantizarles. Y el llamado no llega. O tarda. Ante enfermedades que no esperan. Las organizaciones lo vienen alertando: “La palabra es mistanasia. Quiere decir muerte por abandono indigno de persona. Y los responsables están en el poder”.
Con el escándalo de los alimentos, que expuso sin filtros la lógica de la crueldad que gobierna, quedó eclipsada de la agenda pública la falta de entrega de remedios por parte de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE). Desde su traspaso de Capital Humano a Salud se regularizaron algunos expedientes demorados, pero gran parte de los reclamos siguen. En el medio, se sucedieron muertes de pacientes que no llegaron a recibir su medicación. La ministra Sandra Pettovello fue citada por la comisión de Acción Social y Salud Pública de Diputados para dar explicaciones.
De promesas y desamparos
Macarena Ávalos tiene 28 años y padece nefropatía membranosa. “Le están funcionando mal los riñones. Ya hace seis meses que está con esto”, describe Silvia, su mamá. Toma una decena de medicamentos. El más caro es tacrolimus, un inmunosupresor. Le recetaron cinco pastillas por día, 150 por mes. Una caja de 100 comprimidos cuesta más de 360 mil pesos. Lo tramita en la DADSE. “Nos dijeron que estaban aprobados. Quedaron en llamar y decir cuándo empiezan a entregar. Por suerte hubo gente que nos donó y pudo continuar el tratamiento”, dice mientras espera el llamado.
“Hasta hace dos meses no les hablaban. Ahora tienen promesas. Les dicen ‘sí, sí, te vamos a dar’. Eso es lo que hay”, sostiene Rubén Reyna, de Cero Blastos, una de las organizaciones que acompaña a pacientes y familiares que buscan medicación sin tiempo de más. “Creo que actúan ante la presión de los medios –dice sobre el gobierno–. A los que salieron en los medios les dieron unas ampollitas, pero no tratamientos enteros ni bloques completos de quimioterapia. La DADSE siempre dice que está en comisión de presupuesto, que está aprobado. No dicen ‘no te lo vamos a dar’. Y así pasan cinco meses”.
Desde la cartera de Salud, a cargo de Mario Russo, declararon a este medio que “se recibieron más de 1800 expedientes demorados. Se regularizaron el 100% de los casos de pacientes oncológicos y pediátricos”. No hubo precisiones sobre los casos no oncológicos, pese a que la DADSE atiende situaciones de pacientes con todo tipo de enfermedades graves, sin cobertura social y que ya agotaron instancias previas para conseguir sus medicamentos a nivel local. Las y los pacientes más vulnerables.
“Algunos casos se empezaron a movilizar, pero de a 100-200 por mes. Si ahora vas a la DADSE no toman el expediente nuevo. Te dicen que no anda el sistema, que vuelvas en 15 días. Hay mamás y pacientes que llegan y no los atienden”, alerta Alexis Descourvieres, de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA). “Los Centros de Referencia los cerraron todos –agrega–. Entonces la gente del interior está aún más desamparada. Porque antes llegaban a través de ahí a la DADSE. Viajar cada vez para presentar un formulario o poner una firma no se puede. En algunas provincias están tratando de acompañar. En otras, los pacientes están totalmente abandonados”. El cierre de esos 59 centros que dependían del ex Ministerio de Desarrollo Social fue celebrado en marzo por Capital Humano.
El silencio de Pettovello
La “mejor ministra de la historia” –según el presidente Milei- no sólo debe explicaciones por su gestión sobre los alimentos. También por su accionar en los medicamentos de la DADSE, por los que tuvo responsabilidad entre el 10 de diciembre de 2023 y el 19 de febrero de 2024, cuando pasó a la órbita de Salud. El diputado Juan Marino presentó el 16 de abril un pedido de acceso a la información pública sobre el tema. La Ley 27.257 da 30 días hábiles como máximo para responder. Luego, habilita la acción de amparo judicial como vía de reclamo. Ante el silencio de Pettovello, Marino fue por esa vía. El amparo recayó en el Juzgado Contencioso N°2 a cargo del juez Esteban Furnari. Marino también presentó un pedido de acceso a la información pública al Ministerio de Salud. “Respondieron pero de forma incompleta y vaga. Ya estamos evaluando las acciones a seguir”, remarca. De esa respuesta se desprende que “se registran 97 amparos judiciales en curso. Algunos ya han sido cumplimentados y otros poseen orden de provisión y se encuentran próximos a ser entregados al paciente”.
PRESENTÉ UNA ACCIÓN DE AMPARO PARA QUE SANDRA PETTOVELLO INFORME QUÉ HIZO CON LA DADSE
— Juan Marino (@JuanMarinoTPR) June 4, 2024
Desde el 10 de diciembre de 2023 hasta el 19 de febrero de 2024, la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE) estuvo bajo la órbita del Ministerio de Capital Humano.… pic.twitter.com/cimqimfaan
Cuando se interpone una orden judicial por el acceso a la medicación deben dar prioridad a esa entrega. Desde la DADSE reconocieron ante el diario La Nación que al menos una de las siete personas fallecidas relevadas por las ONG “tenía expediente abierto en la DADSE con prioridad y el medicamento asignado”. No lo recibió a tiempo.
En marzo, Pettovello justificó la interrupción en la entrega de medicamentos oncológicos por “irregularidades” de la gestión anterior. Su hoy célebre abogada, Leila Gianni, presentó entonces una denuncia judicial por ese presunto delito. El juez Julián Ercolini la desestimó luego de que dos fiscales afirmaran no haber encontrado evidencia de ello.
Combo insalubre
Andrés González tramitó en la DADSE el año pasado la medicación para su esposa, por cáncer de cérvix. “Tardó un poco más de 30 días, pero llegó”, cuenta. Este año la mujer –Roxana Vicente, de 53 años– necesita pembrolizumab para continuar la quimioterapia. Cada ampolla cuesta más de siete millones de pesos. “Pensé que servía el trámite anterior, pero tuve que hacer todo de nuevo. Lo último que me dijeron es que está en auditoría”. Con la medicación que le había quedado de sesiones previas pudo retomar el tratamiento. “Pero tiene que recibir quimioterapia cada 21 días. Para el 13 de junio ya no tenemos”.
Andrés está jubilado. Roxana es fotógrafa y los dolores no siempre le permiten trabajar. La pareja vive en la casa del padre de ella, adonde también se mudó una hermana con sus dos hijas, por no poder pagar el alquiler. “Es una locura. Estamos sin dormir, con una malaria total –lamenta–. Me quedan cinco mil pesos en el bolsillo. Todo lo contrario a lo que necesita una persona que está enferma”.
«No entienden que no hay tiempo»
Los casos de Pablo Riveros y Celeste Quintana lograron más visibilidad cuando comenzaron los reclamos por el parate de la DADSE. Ambos tuvieron que recurrir a la Justicia para acceder a sus derechos. Aún así, siguieron las demoras. “La situación no está regularizada. Hay muchas trabas e incertidumbres burocráticas”, dice Celeste, en tratamiento por linfoma de Hodgkin y con un fallo a favor que el Gobierno apeló. “Ahora estoy esperando las negativas provincial y del banco de drogas, papeles con sellos que van a tardar semanas. Después de eso puedo hacer el nuevo trámite en DADSE. Así que todo sigue igual o peor”.
Pablo Riveros tiene hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Necesita un tratamiento de por vida. Todos los lunes debe recibirlo. Pese a un amparo a su favor, no tuvo a tiempo la medicación. “Ante el incumplimiento presentamos una denuncia penal”, informó su abogado, Jorge Saade, el miércoles. Los remedios llegaron el jueves. Estela Coronel, mamá de Pablo, advierte: “No entienden que no hay tiempo, que el tiempo puede traer consecuencias graves”.
Saade presentó también otra denuncia penal esta semana contra los responsables de la DADSE. Por un paciente con cáncer de riñón que esperaba su medicación desde principios de año. El 16 de abril presentó una acción de amparo. El 16 la Justicia ordenó a Salud que entregara las drogas. El 4 de junio, tras más de un mes de incumplimiento, se radicó la denuncia penal, que quedó sorteada en el Juzgado Federal 6 Secretaria 11. Dos días después, la medicación llegó.
«No damos abasto con la cantidad de reclamos»
Desde la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), Alexis Descourvieres señala que la dificultad para el acceso a medicamentos y tratamientos se da en diversos ámbitos: “No es sólo la DADSE. La desesperación es de todo tipo de personas, en todo el país, con todo tipo de coberturas. Tenemos problemas por acceso en obras sociales, prepagas, hay un montón de amparos. Siempre ocurrió, pero al nivel que está ocurriendo ahora, con la cantidad de reclamos y contactos de pacientes, no damos abasto. En otra época había inconvenientes, pero podíamos llegar a cubrirlos”.
Menciona, entre otras, las demoras por parte de Incluir Salud, programa federal dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad. Allí respondieron que “se está entregando la medicación”. Una fuente del área indicó que “siempre hubo alguna pequeña demora. En últimos meses se hizo mayor ese lapso, pero es una situación esperable en un cambio de gestión, en el traspaso de mandato y de firmas”. Aunque ya pasaron seis meses.
El ámbito de las personas con discapacidad está recibiendo varios embates en simultáneo. Desde la intención de desregular por decreto el nomenclador que garantiza el acceso igualitario a tratamientos para personas con distinta cobertura hasta el recorte de derechos a pacientes electrodependientes, según resoluciones publicadas en el Boletín Oficial el jueves último que acotan el acceso a financiamiento para la adecuación de viviendas y benefician a Edenor y Edesur.
Amparo
En una de las muchas causas que pululan en la Justicia por la interrupción en la entrega de medicamentos, el amparo colectivo presentado el 12 de abril por seis organizaciones sociales para reclamar la reactivación de la DADSE comenzó a moverse en el fuero Civil. “Primero entró al Contencioso. El juez se excusó. Pasó al fuero Civil. Lo mismo. Fue a Cámara y se determinó que corresponde al Civil. La semana pasada lo tomó el juez y nos pidió un resumen”, contaron desde una de las ONG. La causa está en el Juzgado Nacional de Primera Instancia en lo Civil y Comercial Federal Nº 2, a cargo de Marcelo Bruno dos Santos.
