La decisión del Ministerio de Salud de recortar 1400 puestos de trabajo de esa cartera, anunciada un mes atrás, incluía 56 despidos en el Instituto Nacional del Cáncer (56). A partir de ello presentó su renuncia la directora, Verónica Pesce. Casi en paralelo se conoció un informe del Centro de Economía Política Argentina (CEPA) sobre la subejecución presupuestaria del gobierno de Javier Milei durante 2024. Para el INC fue nada menos que del 55%.
Los datos causaron alarma entre familias de chicos y chicas con cáncer que impulsaron la Ley de Oncopediatría (Ley 27.674), que tiene al INC como su autoridad de aplicación. La normativa, que crea un “régimen de protección integral para los niños, niñas y adolescentes que tienen cáncer y viven en forma permanente en Argentina”, fue sancionada en 2022 y reglamentada en 2023, con serias dificultades y aún deudas pendientes para su cumplimiento. Pero los recortes en Salud y la falta de respuesta empeoran el panorama. En el marco del Día Internacional contra el Cáncer Infantil –cada 15 de febrero- la preocupación es que no sólo no se avance en todo lo que faltaba, sino que además se retroceda.
“Cuando se promulgó la ley empezó el camino para que cada área comience a trabajar de manera coordinada y cumplir los puntos de la ley, que es integral. No es solo la entrega de medicación, contempla también lo social. Logramos muy poco. Se accede al tratamiento y a una asignación -que hoy ronda los 320 mil pesos-. Eso se cumple, pero el transporte es muy difícil; Desarrollo Social no existe más y se tenía que encargar de mejorar las condiciones habitacionales de viviendas de pacientes que lo requerían, o brindar alojamiento donde hicieran el tratamiento. Y no sucede. Al día de hoy no hemos conseguido tener contacto con ningún funcionario de las áreas que competen a la ley. Antes teníamos contacto directo con el segundo de la ministra de Desarrollo Social, o con la coordinadora en Anses, o con la secretaria de (la exministra de Salud, Carla) Vizzotti. Hoy nadie nos responde”, lamenta Jamila Gaitán, mamá de un nene que recibió su primer diagnóstico de leucemia hace once años, cuando tenía tres. Dos tratamientos y una recaída después, está bien y bajo muchos controles. Desde la provincia de La Rioja, su mamá es una de las que empujó el avance de la ley y hoy reclama que no quede bajo los efectos de la motosierra.
“Hubo desvinculaciones en el INC pero que no comprometen el cumplimiento de las funciones del Instituto”, fue la respuesta del Ministerio de Salud ante la consulta de este medio sobre la situación y el futuro del Programa de Cuidado Integral del Niño con Cáncer. Lo mismo que dijeron ante el desmantelamiento de las direcciones de VIH y Vacunas.
Derechos en juego
Según la ley vigente, el Estado brinda una asignación económica equivalente a la Asignación por hijo con discapacidad para los niños, niñas y adolescentes con cáncer, y el INC debe facilitar el acceso a una “vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las necesidades del paciente”, o un subsidio para cubrir alquiler de vivienda cuando el tratamiento obligue a trasladarse y permanecer con su familia a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia. Además, uno de los progenitores o el representante legal del paciente tiene derecho a una licencia paga vía Anses durante el tratamiento activo. Sobre este tipo de derechos, que desde la sanción de la ley nunca llegaron a instalarse de forma completa, pesan las mayores dudas.
“El cáncer infantil se trata en las grandes ciudades. Pasa en todo el mundo. Los grandes centros de atención se dan en las ciudades más grandes de cada país y la vulnerabilidad se nota más cuando hay casos del interior del interior. Buenos Aires y Córdoba en su momento eran las únicas ciudades donde había tratamientos oncológicos pediátricos. Después se sumaron otros lugares, pero no con tanta envergadura”, relata Gaitán. La ley comenzó a pensarse por esos pacientes del interior del interior, cuyas familias deben dejar todo por meses o incluso años para acompañar tratamientos a kilómetros de distancia.
“Mi hijo se enfermó en enero 2014. En 2015, con el cambio de gobierno, y sobre todo en 2016, no conseguíamos quimioterapia de mantenimiento porque habían cerrado el banco de drogas oncológicas. Mi hijo no tenía obra social. En 2019, cuando recae, nos pasa lo mismo. Tenía que usar ampollas que venían del exterior y eran carísimas. Ese año se empezaron a notar muchas de estas cuestiones, y en 2020 comenzamos a tener contacto con senadores, diputados, gente del Ejecutivo. Se empezó a sumar más gente, familias de Mendoza lograron la ley provincial y fue el empuje para sacar la ley nacional”, relata Gaitán, mamá de Lucas.
Por entonces Tania Buitrago acompañaba a su hijo Eliseo, de cinco años, internado por leucemia. En esas madrugadas de hospital le empezó a dar forma al borrador de lo que se convertiría en un proyecto de ley. Fue anotando todo lo que padecían las familias por falta de Estado. Las dificultades para trasladarse a los lugares de tratamiento, los costos de alojarse en torno a esos sitios, las complicaciones laborales (pérdida de empleos, en muchos casos) de madres y padres de niñas, niños y adolescentes con cáncer.
“Mi nene fue diagnosticado en agosto de 2019 con leucemia linfoblástica aguda. Es un mundo al que uno entra si no le toca. Uno puede emocionarse ante pacientes con cáncer, pero lo que vive una familia solo lo sabe si está en esa situación”, describe. En ese camino fue conociendo a otras familias. “Venían del interior, con lo puesto. Familias muy humildes. Y también lo vivimos en carne propia: teníamos una casa de comida, éramos trabajadores independientes, y tuvimos que cerrar para seguir el tratamiento de Eliseo. Nos veíamos en un limbo. El Estado no estaba presente”.
Pensar en los que siguen
La necesidad de hacer algo al respecto fue circulando de boca en boca en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, y luego más allá. En febrero de 2020, justo antes del inicio de la pandemia, poco más de una decena de familias se reunieron en Plaza de Mayo para pedir por una ley de oncopediatría. “Desde ahí fue una lucha a lo largo y ancho del país. Se transformó en 13 proyectos de ley, de todos los colores políticos. Fue votado tanto en Diputados como en Senado por unanimidad. Hoy tenemos un representante de la ley en cada provincia. No fue fácil, pero dentro del dolor que a uno le toca pasar había que pensar en los que iban a venir”, dice la mamá de Eliseo, coordinadora de la red federal de familias.
Después del logro de la sanción, las deudas pendientes de su implementación y hoy el temor de su vaciamiento. “El desguace del INC nos preocupa mucho porque es la cabeza fundamental de la ley. Sin instituto la ley no regula. Si no tiene fondos el INC, nosotros no tenemos garantizados los tratamientos al 100%. Ya hemos sufrido algunos recortes en cuanto a medicamentos, los hospitales antes daban medicación, la prestaban por ejemplo mientras la obra social no cumplía. Hoy no está pasando. Como tampoco que den la medicación de bajo costo, como un corticoide. Me llegan pedidos de todo el país de traslados, medicamentos, estudios. Todo el año pasado fue muy difícil, las obras sociales desampararon totalmente a las familias. A pesar de que está la ley, en muchos casos no la cumplen y hay que hacer amparos. La ley está pero no se está cumpliendo”.
“La última noticia que tenemos son los despidos en el INC y hay una preocupación latente. Todavía no sabemos qué está pasando con el Programa de Cuidado Integral del Niño con Cáncer (PROCUINCA). Hay provincias que todavía no adhirieron, siempre hay familias dando vueltas entre Anses y los médicos para conseguir el certificado (Certificado Único Oncopediátrico, CUOP). Ahora, con las modificaciones y los despidos, no sabemos qué va a pasar. No hay una voz oficial que nos diga cómo va a impactar el recorte en cuanto a la integralidad de la ley”, advierte Alexis Descourvieres, de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA). La preocupación que comparte es la que se transmite en el grupo de familias vinculadas con la ONG por casos pediátricos: “No tenemos contacto ni información oficial de como se está llevando a cabo la implementación de la ley más que por comentarios de familias que por ejemplo no acceden a los pasajes, no hay novedades sobre las licencias ni mucho menos alojamientos o mejoramientos habitacionales”.
A la Justicia por medicamentos
La entrega en tiempo y forma de medicación y tratamientos forma parte del cumplimiento de la Ley 27.674. Las demoras e interrupciones fueron denunciadas por ALAPA y la defensora de NNyA, Marisa Graham, que presentaron un amparo para que el Gobierno entregue la medicación correspondiente a pacientes pediátricos vulnerables de alta complejidad (en muchos casos, oncológicos). El Juzgado Federal N°2 hizo lugar al reclamo y obligó al Estado Nacional a resolver en un plazo de 10 días los expedientes administrativos que lleven dos meses de demora, además de exigir adecuar todos los trámites pendientes en 20 días. El Ministerio de Salud apeló.
En tanto, el mismo día que se conoció el fallo que obliga al Gobierno a entregar medicamentos a pacientes con cáncer y otras enfermedades graves por parte de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), la cartera sanitaria –que conduce Mario Lugones- anunció la disolución de esa dirección. Una semana después, dio a conocer el “nuevo reglamento para la provisión de medicamentos de alto costo y tratamientos especiales”. La Dadse como tal, a la que apuntó el fallo judicial, dejó de existir. La reemplazó la Dirección Nacional de Asistencia Directa y Compensatoria (DINADIC).
El Gobierno presentó ese nuevo reglamento ante la Justicia, como intento por dar por cerrado el tema. Pero, para los denunciantes, implica un retroceso de derechos. “Lo cuestionamos por dos cosas esenciales: reduce la población objetivo a quienes estén en grave riesgo de vida. ¿Cómo se define cuándo? Y solo garantiza la medicación de alto costo, cuando antes desde la Dadse se cubría también de mediano y bajo costo. Decimos que es regresivo en términos del derecho humano a la salud de NNyA, lo cual viola convenciones y tratados internacionales”, indicó Graham a Tiempo.
