El corazón no es solo amor, es emoción y salud. Por eso el 14 de febrero, a la par de San Valentín, se instauró el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas (CC). En las políticas sanitarias los “día de” sirven para instalar mediáticamente en la agenda la situación de ciertas patologías y problemáticas. Concientizar. Y las CC son uno de los temas principales en esa búsqueda, sobre todo en niñas y niñas. Detección precoz, diagnósticos precisos y cirugías correctivas son las claves a las que apuntan las y los especialistas para aumentar la esperanza y calidad de vida de las personas cardiópatas, que no son pocas. En la Argentina unas 7 mil niñas y niños nacen por año con esta enfermedad, la de mayor mortalidad en el primer año de vida.
Las cardiopatías congénitas son una patología en la estructura y el funcionamiento del corazón y/o de los vasos sanguíneos presente desde el nacimiento, producidas durante la vida fetal. Se trata de las más frecuentes dentro de las malformaciones congénitas y síndromes genéticos, y constituyen la tercera causa de mortalidad en recién nacidos. Según datos del servicio de Cardiología del Garrahan, alrededor del 50% de las y los recién nacidos con cardiopatías congénitas requieren algún tipo de intervención precoz para sobrevivir.
Uno de los factores más importantes para mejorar el pronóstico y los resultados de las intervenciones en pacientes portadores de cardiopatías congénitas es la detección precoz y el diagnóstico correcto, que permite una estabilización temprana de la o el recién nacido: en un 85% de los casos alcanza una vida adulta sin mayores complicaciones.
Eso le sucedió a Daniela Cabrera, que nació con cardiopatía congénita hace 32 años. A las horas la llevó su mamá al Garrahan. “Siendo muy bebita en el hospital me diagnosticaron una tetralogía de fallot. Me operaron, me trataron y me dieron seguimiento, pero no solo eso, también me acompañaron a mí y a mi familia, y me contuvieron en cada paso de este proceso”, relata Daniela. “Hoy, después de tres operaciones y gracias a toda la ayuda de la comunidad del Garrahan vivo una vida plena. Por eso mi único deseo es que nadie deje de hacerse un chequeo durante el embarazo. Las cardiopatías congénitas son fácilmente diagnosticables con un ecocardiograma fetal, diagnosticadas a tiempo pueden solucionarse con un tratamiento oportuno”.
Aumento persistente
Los tratamientos para la reparación de los defectos cardíacos congénitos pueden ser quirúrgicos o percutáneos (intervenciones que se hacen por cateterismo sin necesidad de operar al paciente). En algunas cardiopatías complejas y severas como la presencia de un solo ventrículo (el corazón normalmente tiene dos), el tratamiento quirúrgico mejorará la calidad y expectativa de vida de este grupo especial de pacientes.
El Garrahan realiza más de 12 mil consultas anuales ambulatorias en el consultorio de cardiología, más de 500 cirugías cardiovasculares y 600 internaciones anuales en recuperación cardiovascular. Según resaltan, el número anual de pacientes intervenidos en cirugía cardiovascular presenta un incremento constante: en 2004 se registraron 448 casos, en 2008 y 2009 se superaron los 500 pacientes al año, y a partir del 2014, “en forma persistente las y los pacientes intervenidos superan las 500 cirugías anuales de cardiopatías”. Y acotan que el avance de la tecnología para el diagnóstico y para las intervenciones quirúrgicas hizo que en la actualidad, el tratamiento quirúrgico de las cardiopatías sea posible en el 90% de los casos: más de la mitad ocurre en los primeros seis meses de vida.
“En nuestra experiencia hemos aprendido que el manejo de las y los niños con cardiopatías congénitas requieren del trabajo multidisciplinario de neonatólogos, pediatras intensivistas, recuperadores, enfermería especializada, fisioterapeutas que, junto al cardiólogo, hemodinamista y cirujano cardiovascular permitan a esta población de pacientes tener un tratamiento precoz y adecuado”, destaca Gladys Salgado, jefa del servicio de Cardiología del Garrahan. Y completa: “Todas las mejoras han permitido el cambio en conductas intervencionistas que lograron disminuir la indicación de cirugías paliativas y avanzar en diferentes cardiopatías a la reparación definitiva en un solo tiempo quirúrgico, aún en formas complejas de cardiopatía. En la actualidad, más del 90% de las cardiopatías tienen una resolución quirúrgica, y la incidencia de reoperación no planificada en la actualidad es del 10%”.
Cómo detectarla
Si bien se estima que uno de cada cien recién nacidos presenta alguna cardiopatía de este tipo, una vez diagnosticado y tratado adecuadamente se puede disminuir la mortalidad, mejorar el pronóstico y la expectativa de vida, logrando llegar a la edad adulta de manera estable, gracias al acceso a un tratamiento oportuno. “Se trata de defectos del corazón y/o de los vasos sanguíneos que se producen debido a un desarrollo anormal durante la vida fetal. Los controles ecocardiográficos durante el embarazo pueden detectar alteraciones anatómicas o funcionales del corazón del feto. Asimismo, el examen pediátrico del recién nacido es fundamental para el diagnóstico por la existencia de soplos o arritmias que en la edad adulta podrán ser tratadas”, explica María Amalia Elizari, jefa de la Sección Cardiopatías Congénitas del Adulto del Instituto Cardiovascular ICBA.
“Gracias a los avances en el tratamiento y sus resultados, más del 90% alcanza la vida adulta. De todas formas, la capacidad funcional dependerá del tipo de cardiopatía. La mayoría de los pacientes pueden realizar múltiples actividades, incluyendo casi todos los deportes recreativos. Si la cardiopatía es compleja, en el caso de deportes competitivos, se requerirá una evaluación exhaustiva teniendo en cuenta los riesgos individuales de cada paciente”, remarca la especialista, y destaca que “se avanzó también en el tratamiento invasivo de las arritmias cardíacas (una de las complicaciones más frecuentes) accediendo al corazón con catéteres a través de arterias y que permiten eliminar circuitos eléctricos patológicos mediante la ablación por radiofrecuencia o crioablación”.
La alteración del desarrollo puede localizarse en cualquiera de las estructuras cardíacas y/o de los vasos sanguíneos y los defectos pueden presentarse aislados o combinados generando un enorme espectro de malformaciones.
Según el tipo de cardiopatía y el grado de compromiso de la función cardíaca normal pueden afectar al individuo precozmente, en el nacimiento o a lo largo de las distintas etapas de su vida. Existen algunas patologías que de no corregirse en la etapa neonatal ponen en riesgo la vida del recién nacido; otras generan síntomas durante la infancia o adolescencia, y aproximadamente un 30% se mantienen asintomáticas hasta la vida adulta. Usualmente terminan siendo detectadas en chequeos de rutina. “La presencia de coloración azulada de la piel (saturación arterial de oxígeno baja), la dificultad para alimentarse normalmente o ganar peso en los bebés, defectos en el crecimiento, la fatiga en la infancia y adolescencia, las palpitaciones y obviamente, la detección de soplos o hipertensión arterial en los controles médicos, son todos trastornos que pueden estar vinculados a una CC”, apuntan desde el ICBA.
Hay situaciones particulares. En pacientes mujeres de edad fértil con cardiopatías graves, se debe evaluar la necesidad de anticoncepción y los riesgos potenciales de un embarazo, y realizar una evaluación genética en casos que exista transmisión hereditaria de la patología. Aquellos pacientes que presentan una condición crónica deben mantener su control cardiológico de por vida. Además, respetar el calendario de vacunación, realizar el control odontológico periódico y mantener una vida saludable, realizando actividad física y estricto control de los factores de riesgo cardiovasculares, como pilares fundamentales para la prevención.
A la actividad física y la alimentación saludable, Elizari le suma otro ítem: “La posibilidad de realizar encuentros recreativos en grupos de pares con cardiopatías similares mejora la calidad de vida. Por eso es muy importante que los centros cardiológicos de referencia cuenten con especialistas en pacientes adultos con cardiopatía congénita para lograr estos objetivos”.
