El abogado Leandro Desplats pasó de la experiencia individual a la organización colectiva. En 2021 su bebé fue diagnosticado con un trastorno digestivo funcional. Gastaba más de 100 mil pesos por mes en la leche medicamentosa especial que su hijo toleraba. Y tuvo que acudir a la vía judicial para que su prepaga le garantizara la cobertura, pese a la vigencia de una ley sobre el tema. Ahora impulsa el espacio Leches Medicamentosas, para familias que pasan por lo mismo. Hasta fines del año pasado, recibía unas diez consultas por semana de madres y padres con problemas para acceder a esas leches que son un derecho. Hoy se topa con alrededor de 50 consultas semanales por falta de acceso a esos tratamientos.

Leches Medicamentosas –que pronto tendrá personería jurídica- asesora a familias que se chocan con obstáculos para acceder a leches especiales para tratar condiciones como ⁠alergia a la proteína de leche de vaca (APLV), ⁠alergias alimentarias múltiples, trastornos digestivos (cólicos, diarreas, constipación, vómitos y/o regurgitación), reflujo, intolerancia a la lactosa y prematurez.

Muchas de esas familias llegan a la consulta sin saber que cuentan con una ley que las ampara. La ley de leches medicamentosas (27.305) está vigente desde 2016. Establece una cobertura al 100% de estas leches siempre que exista un diagnóstico y una prescripción médica que determine su necesidad. Sin embargo, muchas veces las obras sociales y prepagas “niegan, retacean o demoran” su entrega.

Esto implica “un grave riesgo con secuelas irreparables que pueden quedar en la salud de muchos chicos a costa de los intereses económicos que existen por parte de ellas”, alertó Desplats en diálogo con Tiempo. Estos incumplimientos, que muchas veces devienen en judicializaciones, deberían ser controlados por la Superintendencia de Servicios de Salud.

Bebés en riesgo por falta de leche medicamentosa

“No da lo mismo que el tratamiento inicie más tarde, se interrumpa o no contemple la cantidad suficiente de alimento. Son aspectos que retrasan el crecimiento y afectan el desarrollo, poniendo en riesgo la salud y con potenciales consecuencias para toda la vida”, advirtieron desde la organización ante la conducta de las empresas de medicina privada.

“Los problemas más habituales con las obras sociales y prepagas son la entrega de menos latas que las necesarias, la negativa por la edad del bebé, cuando ya pasó los 6 meses o el año (algo sin fundamento), burocracia interna que demora la autorización o directamente embarran la cancha brindando información errónea, pidiendo completar formularios incorrectos o exigiendo requisitos injustificados e irrisorios”, detalló Desplats.

“Quienes no logran alcanzar la cobertura muchas veces organizan rifas para juntar plata y/o adquieren latas en canales no oficiales, alternativos, ignorando la procedencia y cómo fue conservado el producto, entre otras irregularidades, con potencial riesgo para la salud”, alertaron desde Leches Medicamentosas.

La historia de Giovanni

Desde ese espacio difundieron el caso de Giovanni, un bebé rosarino de un año y cinco meses con microcefalia, holoprosencefalia y un trastorno en el desarrollo de su sistema digestivo. Le diagnosticaron alergia alimentaria y tuvo que empezar a tomar leches medicamentosas. Pese a la vigencia de la ley, la obra social no le entregaba el alimento que necesitaba.

“Logré, a través de la Defensoría del Pueblo, que me entreguen latas de la leche que necesita, pero IAPOS me da cinco por mes y solo durante tres meses, que es lo que ellos consideran que dura el tratamiento, sin ninguna justificación. Mientras que él toma entre 12 y 14 latas por mes. Tengo un trabajo, pero no me alcanza para comprar el resto de las latas y Giovanni tiene derecho garantizado por ley a recibirlas”, relató su mamá, Susana.

“Son inexplicables las situaciones como la de Susana y Giovanni en un país con una ley sancionada y vigente que garantiza la cobertura de las leches de fórmula”, cuestionó Desplats.

Cada vez más casos

La alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV) es la alergia alimentaria más común durante la infancia. Afecta a más de 15 mil bebés por año en la Argentina, con una incidencia de entre el 2 y el 3 por ciento de niños y niñas en el primer año de vida. Especialistas vienen advirtiendo que su prevalencia va en aumento.

“Hay muchas más consultas por este tema. Sobre todo las recibimos los alergólogos y gastroenterólogos infantiles. Pero siempre hace falta más difusión, porque lo más importante es que no se retrase el diagnóstico”, decía a este medio la pediatra Karina López, especialista en Alergia e Inmunología Infantil, Directora del Comité Científico de Alergias Alimentarias y Anafilaxia de la AAAeIC, en el marco del Mes de la Alergia a la Proteína de la Leche de vaca en 2022.

Cada vez más casos de alergia a la proteína de la leche de vaca: afecta a 15 mil bebés por año en el país

“Ningún niño o niña que necesite este tipo de fórmulas debería quedarse sin recibirlas por problemas de acceso habiendo una ley sancionada y vigente. Estas deben ser administradas durante todo el tiempo que el lactante las necesite y que el profesional de la salud así lo indique. Lamentablemente, es habitual que entreguen menos producto que el requerido para cubrir cada mes, que rechacen solicitudes exigiendo documentación innecesaria que solo busca dilatar o, directamente, que no den respuestas a reiterados reclamos”, decía en abril de este año Sandra del Hoyo, presidenta honoraria y fundadora de RedInmunos, durante la Semana de los Trastornos Gastrointestinales Funcionales. El problema no es nuevo, pero se profundiza.

La ley 27.305, promulgada a fines de 2016, establece que las obras sociales y prepagas -y, en el caso de que la familia no cuente con seguridad social, el Estado- deben cubrir la totalidad del consumo de leches de fórmula medicamentosas. Y sin límite de edad, teniendo en cuenta los pocos casos que continúan con la alergia pasados los primeros años.

La falta de acceso a leches especiales fue uno de los temas por los que reclamaron y reclaman en los últimos meses pacientes y familiares de distintos puntos del país ante la interrupción en las entregas por parte del programa estatal Incluir Salud.

Karen Alvarenga, mamá de Luciana, participó en marzo de la concentración en Plaza de Mayo para reclamar ante la falta de entrega de medicamentos por parte del Estado Nacional. Formoseña, viajó a Buenos Aires por los controles de su hija, de 11 años, con encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), un tipo de parálisis cerebral. La niña no come sólidos. Su principal alimento es una leche especial de alta densidad energética. “La recibía por Incluir Salud Formosa, pero desde diciembre no nos la dieron. Presenté varias notas y gestioné también por Servicio Social y me consiguieron recién una leche secundaria, con menos calorías. Dicen que de la otra no tienen. En el medio, nos manejamos con donaciones”, contó por entonces.

“Nos ayudamos entre nosotros”: redes para suplir los medicamentos que no entrega Nación