Hablar el mismo idioma, de eso se trata. Victoria González Pondal, Melina Leanza y Julieta Díaz Braceli no se conocían hasta hace pocos meses. Tienen distintas historias y carreras. Pero como mamás las tres se toparon con diagnósticos graves para sus hijos e hijas. Eso las marcó y las cruzó en el camino.
Desde ese lugar decidieron armar tribu, tejer redes. Formaron el colectivo Somos Mamás Resilientes para acompañarse y acompañar a quienes pasan por lo mismo. “Maternar en la enfermedad es una dimensión distinta. La necesidad de tener esta tribu es la de hablar un mismo idioma”, postulan.
“En este camino tan doloroso que nos tocó nos encontramos con familiares y amigos que escuchan con mucho amor. Pero entre nosotras hablamos un idioma único. Entendemos cosas que nadie entiende. Sabemos qué es lo que necesita la otra, qué es lo que necesita que le digan y qué es lo que necesita que callen. Creemos que hay muy pocos espacios para madres de niños enfermos. Somos quienes los estamos cuidando y tenemos pocos o ningún espacio para que se nos cuide a nosotras. Formar esta red de contención nos aporta un montón”, define Victoria González Pondal, de 45 años.
Maestra jardinera y diplomada en educación inclusiva, es mamá de Isabel, de 11 años, y Joaco, de 18. Cuando el mayor tenía tres años le diagnosticaron autismo. A los diez supo que tenía síndrome de Tourette. A los 17 le detectaron un linfoma de mediastino de más de tres litros. Con esa historia a cuestas se dedica a acompañar.
“Siempre me preguntan ‘¿hiciste terapia?’. No, me contacto con gente que está en la misma. Es tremendamente sanador. Porque te devuelve a la perspectiva de decir ‘lo mío no es lo peor del mundo. Hay gente que está igual o peor’. Se va entretejiendo una red en la que nos podemos sostener de una manera distinta. El proyecto está en pañales”, dice con metáfora maternal sobre lo mucho que tienen por delante desde Somos Mamás Resilientes.
Un café y un match
Julieta Diaz Braceli tenía un nene de cuatro años y estaba embarazada de siete meses cuando supo que su hija Amelia, de dos años, tenía leucemia mieloide aguda. Tuvo que cambiar de obstetra para tener uno en el mismo sanatorio donde su niña debía permanecer para recibir quimioterapia.
Durante los cinco meses de internación solo pudo salir para el parto. Luego volvieron a la habitación hospitalaria la nena en tratamiento, la beba recién nacida y la mamá, mientras el mayor lloraba porque extrañaba. La sola idea es abrumadora. Pero la experiencia dio lugar a la herramienta.
“Son momentos tan difíciles, tan tensos, tan dolorosos, que es muy difícil poder hablar de eso con personas que no pasaron por lo mismo. Con las chicas decimos que uno se apoya en la familia, en los amigos, pero no se genera lo mismo que cuando una habla con otra mamá que pasó por lo mismo y tuvo el mismo dolor. La necesidad está en eso, en generar esos espacios para que podamos hablar en lugares seguros, hacer catarsis, quejarnos o hablar de cosas banales si queremos, entendiendo al 100% que la otra mamá pasó o está pasando por lo mismo”, comparte.
Cuando el tratamiento de su hija –que continúa- le dio un respiro, invitó a tomar un café a dos madres con las que interactuaba en la virtualidad. “Nos encontramos sabiendo que era una cita a ciegas y hubo match. Fue hermoso. Hablamos de los sentimientos más profundos y fuertes con personas completamente desconocidas. Pero hubo una sintonía que se generó que hizo que cuando terminamos ese café dijéramos ‘esto hay que hacerlo con más mamás’. Así se empezó a gestar esta red”, cuenta, también con metáfora maternal.
Todo empezó en mayo. En junio presentaron nombre y logo en Instagram. En julio convocaron a un primer encuentro virtual para mamás con hijos e hijas con enfermedades graves, en tratamiento, tras la recuperación o en duelo. En agosto fue el segundo. Mientras crece la comunidad, comparten en redes historias, consejos, ideas para combatir el tiempo eterno de las internaciones o la vida en aislamiento cuando la quimioterapia arrasa las defensas y salir no es una opción.
“Se habla poco de cáncer infantil y uno de los objetivos que tenemos como red es darle visibilidad. Por ejemplo armar charlas adaptadas a niños de primaria y a adolescentes, poder contarles que existe esta realidad y cómo podemos acompañar a familias y niños que están atravesando esta situación. El espacio claramente hacía falta, porque tuvo mucha aceptación en muy poco tiempo”, remarca Julieta.
Días y noches de hospital
Melina Leanza no durmió durante las 26 noches en las que su hijo Enzo estuvo internado para recibir un trasplante de médula y curarse del síndrome de Wiskott-Aldrich. “Me la pasaba mirándolo, porque todo el tiempo nos decían que le podía pasar algo y había que cuidarlo”. La alerta constante la había adquirido desde el diagnóstico, porque esa enfermedad dejaba a su niño casi sin plaquetas: un bebé que no podía golpearse.
“Hace unos días dimos una charla y una de las cosas que compartimos es que cuando alguien tiene un hijo de repente tiene una responsabilidad. Muchas responsabilidades, pero la más grande es mantenerlo con vida. Y cuando pasan este tipo de cosas, con diagnósticos tan fuertes, la vida de tu hijo ya no depende de vos. El desafío más importante es confiar en otra persona. Dependía de algo más grande, de los médicos, de los enfermeros, de un donante”, dice sobre una de las muchas sensaciones que comparten quienes hablan ese mismo idioma de maternar en la enfermedad.
Melina habla desde un living lleno de globos, porque Enzo está cumpliendo dos años. Antes de esa edad, habían advertido los médicos, tenía que estar trasplantado. Pero el donante de médula 100% compatible que se necesitaba nunca apareció. Recibió la donación de su papá, con entre 50 y 60% de compatibilidad. La incertidumbre y el miedo eran enormes. Hace poquito Melina recibió el resultado del proceso: Enzo ya es un nene sano.
Somos Mamás Resilientes: una red de acompañamiento
El acompañamiento entre quienes pasan por lo mismo es también para estas esperas: la donación que no aparece, el resultado del estudio que indica si el tratamiento está dando resultado o no, la cuenta de plaquetas o glóbulos blancos que se aprende en el camino sin haber estudiado medicina.
“Cuando sos mamá tenés los problemas de la fiebre, el moco, la otitis, el cumpleaños, llevarlo a fútbol. Mil cosas que ahora, habiendo pasado por esta experiencia, digo que no me vuelva a ahogar en un vaso de agua. Ojalá –desea Victoria- que nuestra experiencia y la de otras mamás a las que les tocó batallar con esto sean el telescopio por el cual otras madres que no están viviendo esto puedan mirar y decir ´valoro lo que tengo. Valoro que tengo un hijo que está sano, que puede ir al colegio. Una forma de valorarlo y agradecer es acercarse al que más lo necesita”.
Concientizar también es la tarea
Antes de embarcarse en el colectivo Somos Mamás Resilientes y antes de celebrar que Enzo se curó, Melina Leanza transitó durante largos meses la angustia de esperar un llamado que confirmara el hallazgo de un donante de médula ósea 100% compatible para su niño. Ese llamado llegó una vez, pero la alegría duró poco: al mes le anunciaron que ya no estaba disponible, por motivos que nunca conoció ya que la donación es anónima.
Durante esa larga búsqueda Melina y su compañero trataron de visibilizar la necesidad de contar con más personas inscriptas en el registro de posibles donantes. “Donar no duele, la espera sí”, es el lema que eligió ella para difundir que el proceso es sencillo, que es un acto solidario inmenso y que cualquier persona puede ser la única en el mundo compatible con aquel o aquella que busca una oportunidad de vida.
Según la información del Incucai, para ser donante se requiere “gozar de buen estado de salud, tener entre 18 y 40 años y pesar más de 50 kilos. Quienes quieran donar pueden dirigirse a los centros de donantes, que funcionan en los Servicios de Hemoterapia de 180 centros de donación de todo el país, y en el momento de donar sangre dar el consentimiento para ingresar en el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas”.
En su camino Julieta también tuvo que encarar la búsqueda de donante de médula para su hija Amelia. Gracias a que la quimioterapia dio buen resultado, el trasplante dejó de ser necesario. Pero la donante igual apareció. Juana, la bebé que estaba en la panza cuando su hermana fue diagnosticada con cáncer, es 100% compatible con Amelia.
Regalos para mamás “en situación de vulnerabilidad emocional y social”
Lo que empezó como catarsis por chat dio lugar a un colectivo que crece y a encuentros virtuales pero también actividades presenciales, algunas en forma de mimo. Para este Día de la Madre, desde Somos Mamás Resilientes lograron organizar una entrega de regalos a mamás en situación difícil.
El armado de los obsequios fue, de hecho, el primer encuentro presencial que abrió el grupo. “Todo empezó con una idea que nos parecía ‘muy ambiciosa’ de hacer llegar a las mamás que tienen a sus hijitos internados graves un mimo por su día. La idea original era unos chocolates, una cremita… algo chiquito para 20 mamás”, cuentan Victoria González Pondal, Melina Leanza y Julieta Díaz Braceli. “La generosidad se nos fue de las manos, nos cruzamos con personas increíbles y terminamos consiguiendo más de 15 productos para 200 mamás en situación de vulnerabilidad emocional y social”.
Así llegaron a seis fundaciones y hospitales de CABA y Provincia de Buenos Aires. Una de las metas del grupo es llegar a todo el país, tener “delegadas” en cada provincia y extender la red de acompañamiento por todo el mapa.
“En este camino nos estamos encontrando con mil cosas distintas a las que habíamos pensado. Nunca lo habíamos encarado como una acción social, sino más de contención emocional. Pero surgió esta necesidad del regalo. Durante todo el proceso hay gente que no puede ni salir de la habitación de su hijo. Poder acercarles algo es un mimo”, resalta Victoria. “Es una realidad que nadie quiere tocar, ni ver, ni imaginar que le puede pasar. Pero está. Y nadie está exento. Por eso todo lo que sea visualizar y hablar suma un montón”.
