Que alguien elija la ropa que te vas a poner mañana, tu estilo de vestimenta, tu corte de pelo, que decida si tu pareja te conviene o no, que determine con quién vas a compartir habitación por los próximos 10 años, defina qué podés comer y qué no, y cómo utilizas tus ingresos o bienes, en qué gastar, que podés comprar y qué no; que defina tu método de anticoncepción, o te esterilice para protegerte. Parece salido del Cuento de la Criada, pero es la actualidad en la vida de las personas con discapacidad intelectual.
Estos temas fueron el foco del Primer Encuentro Iberoamericano sobre Vida Independiente en Personas con Discapacidad titulado “Buenas vidas con buenos apoyos en buenas comunidades: Un camino hacia una vida elegida”, organizado en San Martín de los Andes por la Asociación Civil Puentes de Luz, la Confederación española Plena Inclusión y la Universidad Nacional del Comahue.
Decidir dónde, cómo y con quién vivir es un derecho básico tan vulnerado en el colectivo de personas con discapacidad, especialmente discapacidad intelectual y del desarrollo, que la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad garantiza en su artículo 19 (año 2006, ratificada por Argentina en 2008.
Pero no solo es una cuestión local: el último informe de la ONU del 18 de abril de 2023, entre muchas otras objeciones, insta a nuestro país a “reglamentar la Ley 26.480 del asistente domiciliario y garantizar la disponibilidad de apoyos para la vida independiente para las personas con discapacidad en el marco de la Convención, incluyendo viviendas accesibles y asequibles, la asistencia personal, servicios a domicilio y el acceso a los servicios en la comunidad”
Luis Rodríguez, Director Ejecutivo en Puentes de Luz Asociación Civil y gestor del Primer Encuentro, logró la participación de 178 personas, profesionales, familiares, personas con discapacidad, autoridades, y el aval de 20 organizaciones de la sociedad civil que se movilizaron al sur del país para impulsar una agenda urgente: la necesidad de políticas públicas para la vida independiente.
Discapacidad en primera persona
Mariana Paez vive sola desde hace años, tiene trabajo y un sistema de asistencia personal y apoyo de sus redes naturales (familia, amigos) que le permite desarrollar su proyecto de vida. Juan Cobeñas es Licenciado en Letras por la Universidad Nacional de La Plata y trabaja sobre el análisis crítico del discurso de la discapacidad, y el tratamiento de los medios. Ambos participaron del encuentro dando testimonio en primera persona. Pero no se trata de maravillarse por sus logros, sin duda significativos, sino de indignarnos porque son tan pocas las personas que tienen acceso al sistema de apoyos con los que cuentan Juan y Mariana.
El encuentro contó con la participación de Amalia San Roman y Sofía Reyes, pertenecientes a Plena Inclusión (España), que aportaron a la formación y las dinámicas, y compartieron la experiencia del proyecto Mi Casa, que promueve la desinstitucionalización de personas con grandes necesidades de apoyo.
Amalia reflexionó al finalizar el encuentro que habían llegado con su mirada eurocentrada pensando en cómo compartir sus conocimientos, y que se habían encontrado con valiosas experiencias que habían permitido el intercambio y mutuo enriquecimiento.
Experiencias locales
Desde la experiencia de Senderos del Sembrador se estableció que no hay una receta mágica. Estas experiencias las están financiando las familias. Los proyectos se inician porque los padres y madres están preocupados por el futuro. Qué va a pasar cuando no estemos es la frase más escuchada.
“Un hermoso e imprescindible encuentro, que inaugura la posibilidad de conversar acerca de la adultez y el futuro de las personas con discapacidad. Detectamos barreras y nos comprometimos a derribar las nuestras, y luchar por políticas públicas que permitan multiplicar las experiencias de vida independiente, en y con la comunidad”, describe Pablo Snieg, de Fundación Caminos.
Nicolás Mazza y Dora Pereyra de Idehacerlas, Morón, enfatizaron en la necesidad de pensar la Vida Independiente como parte del proyecto de vida de personas con discapacidad intelectual, y lo imprescindible de un “Estado presente como garante de derechos de las y los ciudadanos en condiciones de dignidad, igualdad y libertad. Para una vida plena es vital el pleno ejercicio de sus derechos”.
Este fue un eje central del encuentro: faltan políticas públicas que garanticen el acceso de todas las personas, y las experiencias se realizan a pulmón, financiadas por las familias, o algunas empresas.
Qué pasa con el marco normativo nacional
Stella Caniza de Paéz, fue enfática: basta de pedirnos pruebas piloto, ya sabemos como hacerlo, hay múltiples experiencias nacionales que sustentan la viabilidad.
Teresa Garzón Maceda señaló que no se requiere cambiar la Ley N° 24.901 ya que en el capítulo 5, artículo 19, se menciona que las prestaciones enunciadas son solo a título enunciativo, pudiendo ser ampliados y modificados por dicha reglamentación. Tampoco hacen falta nuevas leyes. Solo cumplir las existentes.
Todos los participantes acordaron que la vida independiente y en comunidad debe darse ya mismo pero hoy solo es posible con el apoyo y financiamiento de las organizaciones, de las familias, personas de la comunidad y las acciones de Responsabilidad Social Empresaria (RSE) de algunas empresas. Indigna la falta de gestión de políticas públicas a favor de la vida independiente por gran parte de los Estados. Inaceptable.
La falta de financiamiento es una decisión política. No reorientar la inversión para el respeto del derecho a una vida independiente, también. Es imprescindible y urgente la reglamentación del Asistente Personal.
El Estado y las organizaciones del tercer sector tenemos que trabajar juntos para garantizar un derecho fundamental: La vida independiente. El Encuentro visibilizó el compromiso con la lucha y algo en lo que coincidieron todas y todos los asistentes: no se puede seguir esperando. La vida de las personas es hoy.
*Karina Guerschberg es directora General de Senderos del Sembrador. Master en Intervención profesional en Adultos Mayores y Personas con Discapacidad, por la Universidad de Almería (España) y consultora internacional en discapacidad, especializada en personas adultas con discapacidad intelectual.
