«Así como hay equipos que se encargan de cuidar los nacimientos, con obstetras, neonatólogos, también tiene que haber equipos que se encarguen de cuidar el final de la vida», reflexiona María Julia Aparicio, médica coordinadora del Centro Universitario de Tratamiento del Dolor Crónico y Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas, para dar cuenta de la necesidad de visibilizar y generalizar el acceso a esos cuidados que la medicina –desde distintas disciplinas– puede dar a quien transita sus últimos días. Y también a sus familias.
La reciente sanción de la Ley Nacional de Cuidados Paliativos va en ese sentido. Y, según Aparicio, «pone a la Argentina a la vanguardia en la atención de personas con enfermedades crónicas avanzadas». Hasta ahora, sólo acceden el 10% de las personas que los necesitan. ¿Por qué? «Por desconocimiento. Porque nos cuesta mucho plantear algo que a todos nos va a suceder: que vamos a fallecer. Los cuidados paliativos son una mirada interdisciplinaria donde encontramos médicos, trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras, que hacen un abordaje para poder acompañar a los pacientes, y sus familias, con enfermedades avanzadas cuando el objetivo no es la curación, sino mejorar la calidad de vida el tiempo que sea».
«La medicina no sólo tiene que ocuparse de curar. También, de asistir a las personas que no podemos curar y tenemos que acompañar en una enfermedad que quizás termine con su vida. Ayudar a vivir con la mejor calidad de vida posible, que no está dada sólo por cuestiones estrictamente médicas, sino por cómo esa persona se posiciona respecto a aquello que le está sucediendo. Y cómo posiciona a su red», señala Sergio Grosman, presidente del área Psicoterapias de la Asociación de Psiquiatras Argentinos (APSA).
Para el psiquiatra, «es demasiado pedirle a la gente que pueda pensar en su propia muerte. Hay personas que dicen ‘sé que no voy a salir, quisiera ordenar mis cosas’, pero no es la mayoría. Y algunas enfermedades son tan debilitantes que cuando llegan al estadio terminal no siempre está la capacidad de pensar su situación. Por eso tratamos de centrarnos en que ahora la persona está viva y cada día es una oportunidad. Pensar cómo lo va a aprovechar, con quién, qué quiere hacer dentro de lo que puede. Centrarse en el presente».
Cumplir deseos
Por su trabajo en el Hospital de Clínicas –pionero en esta área, al contar con el primer Comité de Bioética en un hospital público en Argentina– Aparicio vivió de cerca múltiples situaciones emocionantes en esos últimos días. Incluso alegres. «Tuvimos varios casamientos de pacientes, los organizamos en el servicio. Por ejemplo, una pareja de 40 años, él nunca le había propuesto matrimonio. Organizamos la ceremonia, vino el capellán del hospital, participaron los hijos. Son momentos de profunda alegría y muy emocionantes en medio de todo», describe.
Los cuidados paliativos, detalla Aparicio, apuntan a «que el paciente no tenga dolor, que los síntomas físicos estén controlados, la angustia, el insomnio. Trabajamos en el concepto de ‘dolor total’. El sufrimiento tiene muchas dimensiones. Una es la espiritual: ‘por qué a mí’. Y la social: a veces son sostén de familia que ya no pueden llevar plata a la casa y eso pesa. Necesitan saldar una deuda, organizar una despedida, hacer un cierre».
La complejidad del asunto se potencia cuando se trata de niños y niñas, para quienes hay equipos pediátricos de cuidados paliativos. «Intentamos cuestiones pendientes, gustos. Si logramos que suceda, cumplimos el objetivo», destaca Aparicio. Por ejemplo, un paciente fanático de Boca a quien no solo se le consiguió la camiseta, sino también la visita de un jugador que admiraba. «De esas cosas nos nutrimos», plantea la médica.
«El rol de salud mental en esto tiene que ver con ayudar a posicionarse al paciente y a la familia. Están inundados de dolor. A veces una función importante es sentarse a conversar sobre cómo se van a organizar. La dignidad en estos cuidados puede pasar por algo tan simple como quién me ayuda a bañarme, a hacer algo que antes hacía solo. El que lo sufre se siente abrumado y la familia responde como puede. Sentarse a organizar quién y cómo es una primera función», apunta Grosman. No menos importante es que si alguien de la familia asume el rol de cuidador principal, también sea contemplada su contención y apoyo.
«Lo fundamental es que la ley y los cuidados paliativos se conozcan. Quitarles el manto negro. Si pienso que están para mejorar la calidad de vida del paciente en la etapa que le toca, el miedo y preconcepto se tiene que ir. Se va a llegar a que se cree la necesidad de que sean accesibles para todos», anhela Aparicio. Grosman acota: «Hay una necesidad de pensar en que la muerte existe y que como sociedad tenemos que ayudar a que la enfermedad que no se cura sea vivida de la forma más digna posible”. «
De avanzada
La ley fue aprobada con un solo voto en contra, de López Murphy.
Formación. Promueve la capacitación profesional de grado y posgrado, así como a la investigación en cuidados paliativos. “Hoy hay muy pocos equipos formados”, destaca Aparicio.
Información. Las prestaciones del “Programa Nacional de Cuidados Paliativos” para pacientes con enfermedades crónicas o degenerativas deben implementarse desde el momento del diagnóstico, en efectores de salud o en domicilios particulares, por prescripción médica. Las personas tienen derecho a asistencia psicológica permanente y a información continua sobre su condición.
Elección. Los pacientes podrán aceptar o no procedimientos de hidratación o alimentación “cuando produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable”.
