Cuando alguien sufre una discapacidad o de un momento a otro padece una enfermedad que se torna crónica, todo el círculo íntimo del paciente se revoluciona y necesita ayuda extra. Cada caso es un mundo, claro, y las empresas de medicina prepaga y las obras sociales deberían aportar soluciones en lugar de más problemas. En la práctica, puede ocurrir lo contrario: a veces por burocracia y otras por desinterés, el paciente y su familia se ven obligados a arreglárselas por su cuenta.

Un caso testigo es el de Julieta Dell’Isola, una joven de 42 años que padece esclerosis lateral amiotrófica y se encuentra internada en la Clínica Santa Catalina. Su cuadro es irreversible. Si bien está bien atendida, la mujer prefiere esperar la muerte en un sitio que le resulte más familiar: su casa, junto a sus hijos. Por ahora, la Justicia le da la razón a Swiss Medical, que aduce no poder afrontar los costos de su internación domiciliaria y que no están dadas las condiciones para ello (ver aparte).

El caso en cierto modo opuesto es el de la madre de Micaela (no es ese su nombre real, que no se consigna por su temor a que la prepaga tome más medidas en su contra), quien tuvo su primer ACV en 2008. Se fue a su casa, y su familia contrató a una persona para que la asistiera: entonces sólo había perdido algunas de sus capacidades motoras y cognitivas. Pero en 2011, tuvo el segundo ACV y el cuadro se acentuó: la mujer necesitaba asistencia para comer, beber y hacer sus necesidades.

Ella y su marido estaban afiliados al Plan 410, uno de los más caros de OSDE. «Cada vez que mi papá iba a la prepaga para explicar la situación, le decían que no hacían ese tipo de asistencia domiciliaria», cuenta Micaela, la hija, quien debió llevar adelante un juicio para convertirse en curadora de su madre y luego, en su nombre, presentar un amparo judicial. «Todo este proceso nos llevó dos años, hasta que en julio de 2013 la Justicia falló a nuestro favor».

Pero los problemas no se resolvieron. OSDE, que tercerizaba esta tarea en otra empresa, envió a distintas trabajadoras que no estaban preparadas para asistir a una paciente en esas condiciones. «Todos los días era lo mismo. Venía una persona, me tocaba el timbre y me decía que venía de parte de Oscar. Era como una agencia de colocación. Estas mujeres tenían la mejor voluntad, pero no contaban con preparación ni certificado de nada. Yo les tenía que explicar todo», precisa Micaela, que recuerda que dos «asistentes» cubrían las 24 horas, en dos turnos de 12 horas. «Cobraban una miseria», según le referían.

En un mes llegaron a tocar el timbre de Micaela cinco trabajadoras diferentes. «Era imposible para mi mamá: ella era como una nena y todos esos cambios la afectaban mucho», asegura. El desfile fue tal que terminó por contratar de manera privada a una enfermera para los horarios en los que ella trabajaba, de 8 a 16. OSDE se hizo cargo de los costos pero no sin antes atravesar una mediación judicial.

La abogada María Inés Bianco, especializada en discapacidad, expresa que «las prestaciones, por ejemplo, de asistencia domiciliaria en discapacidad, es decir, las brindadas por cuidadores no terapéuticos, suelen tener un mal funcionamiento de parte de las empresas prestadoras, que no tienen personal adecuado, con la mínima capacitación. Les pagan muy por debajo del salario mínimo, vital y móvil y con contratos precarios».

Con varios amparos presentados en su haber, Bianco aclara que «en general, las prepagas o las obras sociales son reacias a otorgar las prestaciones crónicas de alto costo, entre ellas, por supuesto, una internación domiciliaria, y eso por diversas circunstancias, principalmente económicas. Por otro lado, estas empresas aprovechan la falta de información de la gente sobre sus derechos y también, en particular, sobre la normativa de discapacidad, que tiene una alta incidencia en la internación».

Carla –que también pide preservar su identidad porque su caso está en pleno proceso judicial– es otra de las personas que se enfrentó a las prepagas para que finalmente se hagan cargo del tratamiento de su madre. «Hace tres años mi mamá se rompió la cadera. Fue atendida en La Trinidad, mientras que sus problemas cardiológicos eran tratados en el ITBA, donde le salvaron la vida tras dos preinfartos», explica. En esa primera etapa no tuvo nada que objetar respecto a la prepaga OSDE.

Todo cambió cuando la madre de Carla se quebró por segunda vez la cadera y terminó postrada. «Como en mi casa no podía quedarse sola, OSDE la internó en la Clínica de Rehabilitación Integral ALCLA, donde el servicio no era el mejor, pero se hacían cargo de todo», detalla la mujer, y agrega: «En ese momento, a ella le salieron los papeles por discapacidad, y al mismo tiempo, en octubre del año pasado, ALCLA le dio el alta. Una maniobra extraña para no hacerse más cargo de ella».

Tras el alta, sostiene la familia, la prepaga dejó a la mujer a la deriva. Decidieron entonces iniciar acciones legales. La anciana ahora se encuentra en una residencia donde es asistida junto a otros adultos mayores. Desbordada de deudas, la familia pretende que OSDE se haga cargo al menos de una parte del pago de esa internación.

El abogado Luis Alberto Buscio reconoce que «si bien la ley de discapacidad menciona que la cobertura debe ser integral, en los casos de internación geriátrica, cuando la institución ya fue elegida por los familiares, son pocos los jueces que dan el 100% de la cobertura».

Por su parte, la abogada Varina Suleiman, analiza que «muchas veces los familiares llegan al estudio en estado de desesperación y desbordados por las reiteradas negativas o vallas que les siembran las obras sociales o empresas de medicina prepaga para solventar los gastos de una internación domiciliaria. Hay que entender que esa es la última opción, que entra a jugar cuando se han agotado las posibilidades de que la persona continúe viviendo en su hábitat natural. Sin embargo, las familias ven sumamente dificultado su acceso a los apoyos o asistentes domiciliarios para evitar esa internación, y en muchos casos no logran la cobertura inicial ni con reclamos verbales ni con cartas documento. Se ven forzados a ir por una medida cautelar. Finalmente, se debe llegar a la sentencia definitiva en una acción de amparo. Un verdadero vía crucis para las familias». «

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Julieta quiere dejar la clínica y estar con su familia

Era una fanática del deporte, hasta que le diagnosticaron esa terrible enfermedad que a Julieta Dell’Isola le cambió la vida. «Empezó con algunos dolores y una renguera en diciembre de 2017 y para abril de 2018, ya se sabía que era algo neurológico», cuenta María Gracia, su hermana. En mayo del año pasado, a Julieta le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). «La enfermedad fue muy agresiva con ella. Para diciembre ya tenía afectados los pulmones, y en enero le tuvieron que hacer una traqueotomía, porque si no, se moría».

Julieta tiene 43 años y dos hijos, de 18 y 7 años, y junto a ellos quiere pasar las últimas horas de su vida, que las tiene contadas. Primero fue internada en el Sanatorio Otamendi y luego la trasladaron a la Clínica Santa Catalina, donde permanece hasta el día de hoy, en contra de su voluntad.

Es que la empresa Swiss Medical se negó a que la mujer fuera internada en su casa, porque consideró que no estaban dadas las condiciones para mantenerla con vida. Sobre todo por la aparatología que necesita, conectada todo el tiempo al suministro eléctrico.

«Cuando la familia planteó el amparo, fue rechazado, porque la misma prepaga no podía asegurar la prestación y la empresa Edesur tampoco. Desde la Defensoría realizamos un trabajo desde diferentes áreas y se logró garantizar todos los soportes técnicos para que Julieta lleve adelante el tratamiento en su hogar, junto a los suyos», explica el médico Pablo Mazzoli, subdirector de salud de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, organismo que acompaña las prestaciones de Julieta.

Con la instalación de este sistema de soportes se entiende que se caería la limitante técnica argumentada por el juez Alejandro Patricio Maraniello, del Juzgado Civil y Comercial Federal N° 5, quien rechazó el recurso de amparo en primera instancia. Con los nuevos elementos, la medida fue apelada.

A principios de este mes, desde la Defensoría del Pueblo les enviaron a los directivos de Swiss Medical Group SA una comunicación en la que recomiendan «brindar con carácter de urgente la autorización de cobertura integral y proceder el traslado» de Julieta a su domicilio, «con prestaciones de enfermería especializada en la atención de pacientes con diagnóstico de ELA y experiencia en vía aérea y alimentación enteral, las 24 horas, de lunes a domingo, junto con tratamiento kinesiológico, fonoaudiológico, neurológico, psicológico y neumonológico, tal lo indicado por la médica tratante, Mariana Bendersky».

OBSTÁCULOS PARA DARSE DE BAJA

La Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires recibió en lo que va del año unos 50 reclamos que tienen a las empresas de medicina prepaga y obras sociales en la mira. Desde el organismo que conduce Alejandro Amor reconocen que los planteos de los usuarios han cambiado.

Mientras hace unos años atrás eran más comunes las quejas por el incumplimiento de los tratamientos o de ciertas prestaciones, ahora reciben denuncias más vinculadas a la crisis económica que atraviesa el país.

Encabeza este tipo de quejas la dificultad en dar de baja la prepaga por no poder pagar la cuota. De la misma manera, llegan constantemente consultas relacionadas con el aumento de las cuotas, por lo que el organismo debe hacer un exhaustivo control si las empresas aumentan las cuotas por fuera de lo que establece el gobierno.

Además de la falta de cobertura, se destacan las inquietudes con respecto a las renegociaciones de deudas, cuando el usuario se atrasó en el pago de las cuotas y quiere mantener las prestaciones.