«No pensaba que íbamos a ser escuchados, que la ley iba a salir, porque todo empezó como una expresión de deseos. Es que me desespero si a Mica le falta el medicamento, por todo lo que representa para su salud», dice Carola Pedraza. Su hija, Micaela Evans, tiene 13 años, y desde los cuatro meses padece el síndrome de Dravet un diagnóstico que llegó después de años de internaciones y periplos por una decena de centros de salud, que le provoca recurrentes convulsiones, cuadro que sólo se mitiga cuando le administran aceite de cannabis.
Luego de que el gobernador de Chubut, Mario Das Neves, promulgara la ley que habilita su uso terapéutico en los hospitales provinciales, el producto quedó incorporado por primera vez a un vademecum de la salud pública en el país en concreto, al de la obra social Seros, que brinda cobertura médica a los empleados de la administración pública, para el tratamiento del síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, «y otras patologías que crea conveniente el Ministerio de Salud de la provincia».
«De ahora en más, las familias chubutenses que necesitan el aceite de cannabis para el tratamiento de una enfermedad ya no van a tener que viajar a la Aduana de Buenos Aires para buscarlo. Esto va a acercar a más gente a esta medicación, que baja la cantidad de convulsiones en pacientes que sufren epilepsia de 60 episodios a dos o tres por semana y de menor intensidad», sostiene el legislador Gustavo Fita (FPV), autor del proyecto. El Concejo Deliberante de Comodoro Rivadavia, donde vive Micaela, ya había dictado una norma local.
Carola cuenta que Mica empezó a tomar el aceite en abril. «Primero, con mucha expectativa pero con miedo. Como en todo cambio de medicación, hay una sensación de incertidumbre, pero siempre tuve detrás un equipo de médicos de Fleni, adonde viajamos ocho veces al año. Si bien el Charlotte Web (nombre comercial del aceite de cannabis que se importa de EE UU) está autorizado por la ANMAT, sólo contaba con el testimonio de otros padres. A lo sumo, a mi hija no le iba a hacer efecto. Pero había un alto porcentaje de probabilidades de que le bajaran las convulsiones.»
¿Cómo benefició el aceite de cannabis a Micaela?
Mi hija vivía al borde de sufrir un paro cardiorrespiratorio. Antes convulsionaba unas diez veces por días con una duración de unos 40 minutos. Tomaba 27 anticonvulsionantes diarios. Con el aceite, el resultado fue inmediato. Ahora las convulsiones son aisladas y duran solamente tres minutos. Ahora Mica puede caminar, comer sola y no necesita oxígeno. El síndrome de Dravet que tiene mi hija tiene poco pronóstico de vida. Antes de empezar con este tratamiento, tenía dos opciones: o una intervención quirúrgica vagal hiperinvasiva o probar con el aceite.
¿Cómo hacían hasta ahora?
Hacemos eventos solidarios en Comodoro, en toda la provincia, también en Buenos Aires. Y recibimos donaciones de empresas para viajar a Capital y pagar el aceite. Los tres frascos cuestan 320 dólares más 60 del envío. A veces, la Aduana también nos retenía la mercadería y podía llegar a costar unos 1500 pesos más. En total, no bajaban de 10 mil pesos cada vez que compraba los medicamentos.
¿Piensa que puede llegar a despenalizarse la marihuana para uso medicinal?
Eso es más delicado y lleva más tiempo. No me corresponde decirlo. Cada uno lucha a su manera. «
