“Adhiérase a la Ley Nacional 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA)”, comienza el artículo 1 del proyecto de Ley que el PRO se negó a debatir en comisión. “La investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones”, concluye la iniciativa rechazada por el PRO y todos sus aliados en la legislatura porteña.
Si bien podría pensarse como “un proyecto más que evita discutir el larretismo”, la negativa ocurrió en vísperas del Día mundial de Concientización sobre el Autismo que se conmemora este sábado 2 de abril, a partir de una decisión de la Organización de las Naciones Unidas en 2007. Durante la jornada de comisiones que se llevó en la previa al debate de este día jueves, el oficialismo porteño decidió, una vez más, desestimar el reclamo histórico de miles de padres y madres de niños y niñas que padecen TEA.
“Al no existir la adhesión a la Ley Nacional no se deriva un presupuesto para las políticas que estén dirigidas a las personas con espectro autista, y si el municipio no adhiere, en este caso la Ciudad de Buenos Aires, no asignan ninguna partida presupuestaria”, explica a Tiempo Vera Vera coordinadora de la Red Federal de TGD Padres TEA.
La Ley Nacional 27.043, fue sancionada en noviembre 2014 y promulgada en diciembre de ese mismo año, durante el segundo gobierno de Cristina Fernández de Kirchner al frente del ejecutivo nacional. Lleva 8 años de vigencia en todo el país, y el macrismo, sistemáticamente se niega a que la Ciudad de Buenos Aires se adhiera a esta norma, que habilitará la investigación, la pesquisa y detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), “tomando como premisa la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario”, como señala el inciso A del artículo 2 de la ley Nacional. Otro de los puntos fuertes de la Ley Nacional 27.043, es que habilita las campañas de concientización sobre el TEA, además de determinar las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en las personas que presentan este trastorno;. Por último, habilita la realización de estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista.
“En el año 2019 la Ciudad realizó una reglamentación parcial de la Ley en solo dos aspectos: la capacitación para profesionales y la detección temprana de la discapacidad. En esta reglamentación dejaron afuera a la salud pública y a nosotros, los familiares”, agrega la coordinadora de la Red Federal de TGD Padres TEA, que además preside la Red Provincia Buenos Aires. “Esa reglamentación parcial que hizo Larreta en 2019 estaba dirigida a los beneficios personales de las fundaciones privadas que son las que dictan esos cursos de capacitación a profesionales”.
Entre las fundaciones privadas que fueron beneficiadas por la gestión de Larreta se encuentran: la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA); Asociación Civil PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista); y la fundación BRINCAR, entre otras tantas que, mediante el dictado de cursos, talleres de capacitación y certificación a profesionales, focalizan sus intereses en el sector privado. Estas ONG´s mantienen fuertes vínculos con universidades privadas entre las que se encuentran la Universidad Católica de Salta (UCASAL); con instituciones de medicina prepaga como el Hospital Británico; y con la participación de integrantes del Colegio de Abogados de la Capital Federal, que dicta talleres para las familias sobre Derechos de las Personas con Autismo y Planificación del Patrimonio Familiar; entre otros. El costo de los cursos y talleres arrancan desde los 10 mil pesos, y llegan hasta los $ 35 mil con la posibilidad de abonar en dólares.
“Estas fundaciones privadas se focalizan solo en un colectivo que no tiene que ver con las familias que se acercan a la salud pública. “Nosotros seguimos exigiendo que la reglamentación sea completa sin fundaciones privadas”, termina Vera.
Jornada de concienciación sobre TEA
Este sábado 2 de abril desde las 17, Plaza de Mayo será el epicentro de un encuentro nacional de la Red Federal de TGD Padres TEA, en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2022. El encuentro contará con más de 30 stands instalados en la plaza, donde se realizarán diferentes actividades temáticas, bajo la consigna “Basta de Violencia Burocrática”, donde se hablará sobre la accesibilidad, se brindará información a las nuevas familias que se acerquen a la plaza y a la sociedad en general; expondrán madres y padres de los distintos colectivos que conforman la Red; y contará con shows musicales y exhibiciones artísticas y deportivas. “En la jornada de este sábado vamos a decir Basta de Violencia Burocrática, para poder vivir solo con las preocupaciones esperables que una madre y un padre imagina cuando decide tener un hijo o hija”, desarrolla Vera. “Necesitamos un Estado que respete el derecho a la salud, no solo con detección Temprana, sino con Tratamiento y abordajes científicos de pesquisa e investigación que funden las políticas públicas de nuestro país”, cierra.