“Ves la tele y nadie habla de cáncer infantil, estamos abandonados”

Cuando una familia recibe un diagnóstico de cáncer infantil, su mundo se da vuelta. La rutina se trastoca, los miedos paralizan, todo lo demás pasa a segundo plano. El inicio del tratamiento, que suele ser urgente, se convierte en el eje de las vidas del o la paciente y quienes lo rodean. Pero muchas veces no sólo hay que lidiar con las sesiones de quimioterapia y sus efectos. También, con trámites, reclamos, amparos y demoras en el acceso a medicamentos. Mientras el paso del tiempo juega en contra. En el marco del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, historias de quienes le ponen el cuerpo al dolor y a la falta de respuestas, ante un Estado que se achica a fuerza de motosierra.

A principios de mes, el Gobierno cerró “momentáneamente” la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), dependiente del Ministerio de Capital Humano, que entre otras cosas permite el acceso de pacientes pediátricos oncológicos en situación de vulnerabilidad a sus tratamientos. Días más tarde, se informó que el área estaba en funcionamiento. Desde la cartera que conduce Sandra Pettovello afirmaron a Tiempo que “nunca estuvo suspendida la entrega” y “es un tema meramente interno y administrativo que en nada afecta al beneficiario”.

Sin embargo, desde Fundación Solidaridad Cáncer (FUSOCA) aseguraron que “los pacientes siguen reclamando porque no les están entregando el tratamiento. Estamos en comunicación todas las instituciones y seguimos con el mismo inconveniente”. Débora Bosco, referente de ese espacio, señaló que “abrió las puertas la DADSE, pero no está entregando tratamientos. En el Día del Cáncer Infantil llenamos todo de amarillo –color emblema dela causa-, el Obelisco va a estar amarillo, pero hay niños sin tratamiento”.

Este jueves, esa Fundación y otras organizaciones que acompañan a familias con pacientes oncológicos tienen previsto reunirse para analizar la situación.

“Nadie tiene para ayudar”

Lucila tiene 16 años y vive en una zona rural de Goya, Corrientes. En 2010 fue diagnosticada con leucemia. En 2018 tuvo una recaída y superó un trasplante de médula. Desde entonces, lidia con secuelas y tiene que tomar medicamentos en forma crónica. Los recibió hasta octubre. Su mamá, María Meza, presentó la última receta a fines de noviembre en Incluir Salud, programa de la Agencia Nacional de Discapacidad de asistencia financiera a las provincias adheridas. Hasta el momento, no tuvo respuestas.

“El viernes me mandó mensaje el auditor médico diciendo que no había nada de remedios. Hoy le mandé de vuelta el pedido y me dice ‘veremos mañana’, pero a uno le pone mal porque el mañana tampoco es seguro. Del 27 de noviembre no recibo medicamentos que tiene que usar mi hija de por vida”, lamenta María desde el campo correntino, cuando la señal le permite hablar por celular. “Me cuesta ir al hospital, sacar turno. Y Lucila está cansada. Son años de tratamiento. Además, como cayó todo para atrás, nadie tiene para ayudar. Antes había más ayuda. Con estos dos meses de gobierno a nadie le sobra un remedio, porque a todos nos ajustó”.

En enero, uno de los controles pulmonares de Lucila dio mal. En abril tendrá que volver a Buenos Aires, para hacer seguimiento en el Garrahan. En Argentina, el cáncer afecta a 1.340 niñas y niños por año. De esa cifra, el 80% se atiende en el ámbito público y cerca del 40% lo hace en ese hospital. Allí, el Centro de Atención Integral del Paciente Hemato-Oncológico (CAIPHO) diagnostica y lleva el seguimiento de unos 520 pacientes al año. “El porcentaje de sobrevida es alto (80 por ciento) siempre y cuando se realice un diagnóstico oportuno, es decir, precoz, preciso y que se administre un tratamiento en tiempo y forma, ofreciendo un cuidado clínico pediátrico que acompañe el tratamiento y su seguimiento”, dijo mediante un comunicado Pedro Zubizarreta, jefe de Hemato-Oncología.

“Veo tele y me molesta que nadie habla del cáncer. En cáncer infantil estamos abandonados –cuestiona María- Hay notas sobre inmunosupresores, que a Lucila le dieron, pero no es solo eso. Ella necesita cremas, gotas para los ojos, hasta un champú especial, un broncodilatador. Cuando tenemos que trasladarnos los pasajes nos los da el Incucai y esperemos que eso siga. Si no, no sé. Tengo que volver en abril, esperemos que eso esté, porque todo se complica”.

“Mi hijo está contra reloj”

Pablo tiene 15 años, es de González Catán (provincia de Buenos Aires) y hace cuatro meses le diagnosticaron leucemia. En un primer momento la quimioterapia dio resultado. Pero al poco tiempo el cáncer recrudeció. Está a la espera de ocho ampollas de inotuzumab-ozogamicina, como paso previo a un trasplante. Cada una cuesta más de 25 millones de pesos. La obra social no responde y, por tener obra social, el Estado tampoco.

“Soy trabajadora de Potenciar Trabajo. Nos volvieron monotributistas sociales, tenemos cooperativas y obras sociales. Jamás la usé. Hasta hace cuatro meses cuando pasó lo de mi hijo”, relata Rocío Mendoza, desde el Hospital Posadas, donde permanece internado el adolescente. “La doctora me dice que al ser de tan alto precio, cuando ven que tengo obra social no dan respuesta. El 4 de enero mandé la receta. Me llamaron una sola vez para decirme que me dé de baja y que el Gobierno me dé la medicación, pero el trámite tarda meses y no tengo ese tiempo. No me quieren entender. Fui a la Defensoría del Pueblo, de Nación, se mandaron cartas de intimación. Desde el Estado tampoco, cuando salta que tengo obra social tiran la toalla”, se desespera la mujer.

“Por tener obra social -Total e Integral Salud- no ingresamos a DADSE, pero me contacté con ellos y dijeron que van a ver si me pueden ayudar aunque es complicado. Y sé que igual están dando vueltas con la medicación de pacientes sin obra social. Cuando presenté el amparo (de la mano de un abogado de Fundación Flexer, que acompaña a niños y niñas con cáncer) me dijeron que hay mil para que vea el juez, que tenga paciencia. Pero es otra espera, y no tengo tiempo. Quiero hacerlo viral para que llegue a quien tenga que llegar”, ruega. “Nadie me logra entender que lo necesito ya, mi hijo está contra reloj”.

Por más Estado

Según datos difundidos desde el Garrahan en el marco del Día contra el Cáncer Infantil –cada 15 de febrero- el 80 por ciento de los niños y niñas con cáncer en el país se atiende en el sistema público. El cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente, con mayor incidencia las leucemias, los tumores del cerebro, linfomas y tumores sólidos.

“La presencia del Estado fue indispensable para llevar adelante un trabajo que reflejó su éxito disminuyendo la mortalidad en los últimos 20 años”, destacó Zubizarreta. “Este Hospital ha sido evidentemente un motor en el desarrollo de la especialidad en cada región de la Argentina y en el logro mencionado”, afirmó el oncólogo.

Desde la reglamentación de la Ley de Oncopediatría, el Hospital “pasó a cumplir un rol fundamental en la articulación con los centros de salud de todo el país con el objetivo de disminuir la morbimortalidad por cáncer de la población pediátrica”.

“Esto lo venimos realizando hace varios años desde el Hospital, potenciando este trabajo en el presente por la promulgación de la ley de Oncopediatría en 2022, que fue votada en forma unánime por el Congreso de la Nación y reglamentada por el Poder Ejecutivo en 2023”, señaló el especialista. La normativa apunta a garantizar la equidad y el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria, con un enfoque integral y de derechos en todas las fases de la enfermedad, desde los aspectos médicos del diagnóstico, el tratamiento, el seguimiento hasta el acompañamiento de las familias de los pacientes mediante otorgamiento de licencia laboral, apoyo económico, transporte y vivienda.

Que la ley vigente sea de efectivo cumplimiento depende de mayor presencia, inversión y control del Estado.