Pacientes con cáncer denuncian que Nación no entrega medicación: “Somos muchos en la misma”

“Se supone que nosotros tenemos que estar tranquilos y enfocados en nuestra salud, no en luchar para recibir el tratamiento o llegar al hospital y enterarnos que no hay con qué. No puedo explicar lo mal que se pasa, la angustia y la preocupación. Y somos muchos en la misma”, lamenta Romina Gallo. Vive en Córdoba, tiene 53 años, es adiestradora canina y lucha contra un carcinoma ductal invasor Her2 triple positivo, localmente avanzado. Un cáncer de mama “bastante agresivo”. Sus sesiones de quimioterapia arrancaron en octubre. Las demoras comenzaron en diciembre. Aún no sabe si la medicación estará disponible para sus próximos ciclos.

Pacientes como Romina, familiares y referentes de organizaciones sociales que acompañan a personas con cáncer se concentrarán este domingo frente al Congreso, para exigir respuestas ante las demoras en la entrega de medicación, sobre todo por parte de Nación. Lo harán en el marco del Día Mundial contra el Cáncer, cada 4 de febrero. Las dificultades no son nuevas. Pero se agudizaron tras la asunción de Javier Milei. Ante patologías que no esperan.

“Lamentablemente hay mucha demora con el Ministerio de Salud de Nación. Los pacientes no están teniendo respuesta, no les están entregando el tratamiento y nosotros no tenemos ningún tipo de contacto. Con Salud de Provincia (de Buenos Aires) sí dialogamos todos los días, más que nada para poder agilizar los trámites. Pero en Nación desde el cambio de gobierno perdimos todo tipo de contacto y no están teniendo respuesta ni los pacientes ni nosotros. Entonces la idea es juntarnos para ver si tenemos alguna respuesta, porque esta es una enfermedad que no espera. Y los pacientes están muy angustiados”, dice Débora Bosco, de Fundación Solidaridad Cáncer Argentina (FUSOCA). La convocatoria es para el domingo 4, a las 15.

“Esta es una enfermedad que no solamente afecta físicamente, sino emocionalmente. Hemos tenido varias familias que nos han escrito con distintos episodios que son lamentables. Es la angustia que las lleva a tener ciertos pensamientos. Por eso decidimos salir y que se sepa qué es lo que está pasando y podamos tener una solución rápida”, exige Bosco.

“No atiende nadie”

Desde la cartera sanitaria nacional, conducida por Mario Russo, dijeron a este medio estar al tanto de los reclamos: “Se está trabajando el tema”. Sin embargo, desde las organizaciones sociales que suelen asistir a pacientes oncológicos que reciben medicación a través del Estado denuncian que no hay vía de contacto con el Ministerio de Salud.

“Hay medicamentos que están fuera del vademécum de Provincia que los provee el Ministerio de Salud de la Nación. El Pembrolizumab, por ejemplo, solamente lo entrega Nación. Tenemos más de diez familias a la espera de ese tratamiento. Un cáncer de pulmón no puede esperar tres meses hasta que se solucione esto. Porque sigue avanzando la enfermedad”, alerta Bosco.

Desde diciembre “los casos que nos consultan se triplicaron. Porque hoy PAMI no está entregando, hay obras sociales que tampoco, ni desde los laboratorios. Hay gente que ha tratado de vender su casa, su auto, para tratar de comprar el tratamiento para tratar de salvar a su hijo. Pero hay tratamientos que ni aunque vendas tu casa los conseguís, porque están en falta”.

Rubén Reyna, de Cero Blastos, coincide con el panorama desde el cambio de gestión: “No tenemos ni un teléfono de los que siempre asistíamos cada vez que teníamos alguna medicación de alto costo, que no las compra una obra social sino el Ministerio de Salud o Desarrollo Social, con una serie de trámites. Todos esos teléfonos no los atiende nadie. En esta gestión no tenemos a nadie que nos responda, no conseguimos a nadie todavía”, enfatiza.

Y acota que las demoras también se dan en territorio bonaerense: “Lo que tramitamos por Provincia está atrasado por falta de financiamiento. Ya sea en PAMI, o en IOMA a pesar de seguir gobernando los mismos, todos le echan la culpa a que no hay plata. La Blinatumomab, que es para la leucemia, vale muchísima plata y se compra por Desarrollo Social, con un expediente que se inicia desde Salud. Eso no está existiendo”.

Un problema acentuado

Desde el ministerio provincial, comandado por Nicolás Kreplak, admitieron que “hay algo de demora”, pero es “transitoria”. Hasta ahora, se venían manejando con medicamentos en stock, pero las reservas se achicaron. “Nación está atrasada, nosotros compramos y tenemos un stock que vamos renovando. No tenemos problemas, quizá alguna demora pero transitoria. El problema es que los laboratorios por momentos dejan de vender porque no pueden producir”, argumentaron.

“Las demoras ya venían desde antes, con el Banco de Drogas se acentuó en el último tiempo. Más casos de IOMA ahora también. (El programa) Incluir Salud autoriza y queda trabado en Compras, ya que no cotizan”, detalla Haydee González, presidenta de la Asociación Civil Linfomas Argentina.

Por su parte Fernando Piotrowski, director ejecutivo Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), señala que “hay demoras en el acceso en algunos organismos puntuales. Incluir Salud es uno de ellos: la demora -según estuvimos averiguando- se debe a que cuando llaman a licitación no hay quien se presente a cubrir la demanda. IOMA tiene demoras/rechazos en tratamientos puntuales, sin embargo esto se debe a la falta de actualización de su vademécum, y ante la solicitud de terapias innovadoras IOMA ofrece alternativas, lo cual no corresponde ya que está interfiriendo en la prescripción del médico tratante”.

El referente de ALMA agrega que “independiente del color del gobierno de turno, el acceso a los tratamientos de los pacientes con cáncer de la sangre suele ser complicado”.

De cara al Día Mundial contra el Cáncer, la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACLA) -que reúne a las tres organizaciones de pacientes referentes en enfermedades oncohematológicas en Argentina-, difundió los resultados de una encuesta a 810 pacientes sobre su recorrido con su patología desde el diagnóstico. La información fue relevada durante 2023, antes del cambio de gobierno. En materia de acceso al primer tratamiento, “solo el 20% manifestó haber experimentado dificultades para acceder”.

De este grupo, “el 55% mencionó demoras en la entrega; un 34% refirió demoras en la autorización; un 6%, falta de cobertura y un 5%, desabastecimiento. En este grupo, el 23% debió gestionar su medicación con algún tipo de acción legal y/o administrativa, mientras que un 76% espero a que la dificultad se resolviera. 3 de cada 10 (31%) debieron interrumpir en algún momento su tratamiento, sobre todo por falta de provisión”. Ante este panorama, la “regulación de tiempos de entrega que no superen los 15 días” es una de las recomendaciones planteadas en el informe sobre cómo mejorar la situación de pacientes con patologías onco-hematológicas.

“No es la manera”

A Romina Gallo, en Córdoba, le indicaron tres ciclos de medicación cada 21 días para combatir su cáncer de mama. Empezó en octubre. “Yo iba, me sentaba en el sillón de las quimios y recibía mi tratamiento. En diciembre empezaron los problemas, cuando cambió mi esquema por otras drogas: Docetaxel y Trastuzumab, que por vademécum me tiene que dar la provincia de Córdoba, y Pertuzumab, que me la da Nación. En octubre se pidió el Pertuzumab al Banco de Drogas de Nación y ellos en noviembre avisaron que no había. Entonces inicié un trámite en el Ministerio de Desarrollo Social de Nación el 4 de diciembre: aún no tengo novedades”, relata a Tiempo.

A principios de enero, cuando le tocaba el primer ciclo con el nuevo esquema de drogas, “no estaba ninguna de las tres. Pude recibir el tratamiento porque me las prestaron de otros pacientes. Cuando fui al segundo ciclo, de nuevo: no estaban mis drogas y ya no había para prestarme. Sólo recibí el Docetaxel que consiguieron de donación. A muchos de los pacientes les avisaron que ya no había medicación, y les dieron el número de teléfono de la droguería para que hagan el reclamo. Yo ya había hecho dos reclamos y me respondían con monosílabos. ‘No está, está pendiente, no lo vio el auditor médico aún’. Al tercer reclamo no me respondieron ni a mí ni a los demás pacientes. Todavía no llegó mi medicación, al menos no que yo sepa”.

“Quiero recalcar –añade- que por más que yo consiguiera mi medicación por esto que estoy haciendo, o por donación o por préstamo, ¡no es la manera!”