Discapacidad y literatura: 2 libros que derrumban prejuicios y amplían la mirada

Dos nuevos libros de la editorial Chirimbote que giran alrededor de la literatura y la discapacidad invitan a sacudir la agenda hegemónica y ampliar las miradas. El libro Los besos después por favor. Historias de amores disca, de Mariana Weschler y Solana Baisburd -madre e hija-, explora el amor y el deseo por fuera de la norma. Se trata de diez relatos -mezcla de ficción y realidad- que van indagando en historias poco contadas, con la diversidad como protagonista.

Por otro lado, el libro Curvaturas, el dolor nunca tuerce el deseo, de Julia Risso Villani, cuenta la historia de la autora, atravesada por diferentes diagnósticos: “cifoescoliosis congénita con agenesia de cuerpos vertebrales fue el inicial”, dice y agrega una larga e incomprensible lista, con nombres cargados de juicios de valor como “severísimo”. Este libro explora el discurso de la medicina, la educación, la sexualidad y la infancia, y logra hacerlo combinando dos elementos aparentemente antagónicos: la crudeza y un enorme sentido del humor. 

Literatura y discapacidad: Curvaturas, el dolor nunca tuerce el deseo

«Cuando mi mamá me anotó en el jardín de infantes, las maestras le preguntaban qué cosas podía hacer y qué cosas no. Si podía hacer educación física con los demás nenes, si podía bailar en la clase de música, si podía tirarme del tobogán, si podía ir sola al baño. El médico dijo: a mí no me lo pregunten, pregúntenselo a ella. Julia les va a saber decir qué puede y qué no», cuenta Villani en el libro. Esto es lo que logra a través de su escritura: desmonta los prejuicios, combate la infantilización de las personas con discapacidad y la falta de información.

Tiempo Argentino conversó con la autora, que además de escritora es locutora, profesora de teatro, ESI y Discapacidad.

Julia comenzó a escribir este libro en plena pandemia, en medio de una rehabilitación por dolor crónico. “El dolor había tomado casi la totalidad de mis días y eso derivó en narraciones sobre la infancia medicalizada, los duelos, la muerte y el amor”.

“Busqué responder si se puede ser amiga del dolor y en esa indagación encontré impulsos vitales. Busqué ir más allá: encontrar placer dentro de ese dolor. Lo busqué en los amigos, en la relación con el teatro, en la familia, en los vínculos sexoafectivos”, dice y agrega: “la lucha es que los diagnósticos, o el collage de diagnósticos como prefiero llamarlo, no se vuelvan identidad. Creo que es el gran deseo de quienes tenemos discapacidades desde que nacemos”.

Luego de publicar el libro, Villani recibió de todo: apreciaciones sobre su escritura, comentarios empáticos acerca de su historia, relatos de gente movilizada e identificada con lo que narra en el libro, pero también recibió enojo.

“El otro día una persona muy enojada me escribió un mensaje porque en el libro nombro, apenas en una frase, que el tratamiento lo tuve que abandonar porque la obra social dejó de cubrirlo. Yo me había olvidado que había contado eso. Entonces ahí entendí que el libro y la historia ya no me pertenecen, que será de los lectores y las lectoras. Sí me gustaría que si algún profesional de la salud accede al texto, que los ayude a reflexionar el impacto que tienen sobre nosotros”.

“Cuando convivís con una enfermedad crónica los médicos que te tratan desde que nacés se vuelven parte de la familia. Tuve el privilegio que un médico me trató desde los tres meses y a él le dedico el libro. Rompería más de una ley del  universo porque lo pueda leer y que sepa que mi vida no hubiera sido la misma sin acceder a su consultorio. Lamentablemente no llegué a tiempo”, dice.

Curvaturas, el dolor nunca tuerce el deseo comenzó como un diario, y luego, en el proceso de escritura, se transformó en una novela fotográfica. “Me gusta decir que cada capítulo es una foto de una curva de esa vida marcada por diagnósticos, sensaciones físicas y encuentro con los otros.»

«Busca desentrañar una crítica al sistema de salud que está latiendo en mi cuerpo desde niña. También, tiene un objetivo que es reírse de esa relación con la medicina, que no es más que un fracaso. Luego, aparecen preguntas de cómo ese dolor y ese cuerpo habitan aspectos de una vida marcada por el deseo de curarse. Es un gran duelo, a medida que el texto avanza hay una realidad que aflora: la cura no existe”.

Los besos después por favor. Historias de amores disca

Solana Beisburd estaba cursando un taller de ESI en el Profesorado de Educación Especial cuando se le ocurrió escribir una historieta sobre el deseo en personas adultas con discapacidad intelectual. “Le conté a mi mamá y se nos ocurrió hacerlo mediante relatos”, cuenta. Fue una escritura colaborativa entre madre e hija.

“Sol compartía anécdotas conmigo, me ofrecía su mirada, yo escribía los cuentos. Si bien tienen una base de la vida real, son cuentos y me permití inventar. Consulté mucho con ella en todo el trayecto, voy aprendiendo con su mirada. Corregía cada cuento en mi taller de escritura, incluso reescribíamos cosas después de tener las primeras lecturas externas. La ilustración fue el último paso. En eso también me apoyé en la opinión de Sol que supo advertir cosas que a mí se me escapaban”, dice Wechsler. 

Uno de los grandes objetivos que se propusieron las autoras con la escritura de este libro es que haya presencia de relatos que no suelen circular. “Que surjan preguntas para repensarnos, dar el espacio para cuestionarnos”, dice Sol. Y todo eso abordado a partir de relatos con valor literario, que están orientados al público en general.

“Pintar situaciones que nos interpelen a todos y a todas. También, me gusta la posibilidad de dar protagonismo a personas que suelen ser más objeto de estudio que actores e intérpretes, cuando sus aportes son más que interesantes”, dice Mariana.

“Es un libro que no por sencillo deja de ser profundo. Intenta ser sensible y pintar de varios colores un sector de la sociedad que no suele salir a la luz. Nombrar lo que no es nombrado. Vivimos atravesados por supuestos y si estos supuestos no se interpelan, no van a ser modificados. La idea es que también sea algo para empezar a poner palabras y visualizar».

«El hecho de que sea con un lenguaje sencillo y que sea accesible a la lectura, nos permite que no solo accedan a ese libro quienes manejan contenidos académicos sobre discapacidad -que no es el fin- sino que puede ser interpelado por cualquiera. Que brinde la posibilidad de desarmar ciertos prejuicios y de ir hacia una sociedad más amable”, agregan las dos, casi al unísono.

Y suman una reflexión sobre el contexto de publicación: “Estamos en un momento en donde la mirada hacia la ESI y la discapacidad son devaluados a diario por los discursos más preponderantes; el libro busca modificar ese pensamiento mostrando otros relatos, otra perspectiva”.