Familias y organizaciones aspiran a que la iniciativa se vote hoy.
La iniciativa tiene el objetivo de «reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos». Contempla el derecho de las y los pequeños a saber qué tienen y recibir contención psicológica, qué tratamiento recibirán, y al mismo tiempo se garantizará a las madres y los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo (cubierto con una asignación de la Anses), una ayuda económica especial si carecen de obra social, y un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad, entre otros nuevos derechos.
«Una familia con un hijo con cáncer deja de vivir, no puede pensar, solo vive para su hijo, nada más existe. Que este proyecto se convierta en ley es fundamental para un montón de cosas que necesita una familia que está en crisis con una enfermedad mortal», explicó a Télam Gabriela, madre de Agustín Vidal. El niño falleció hace 8 meses de un glioma cerebral.
«La ley tiene que salir porque la necesitamos todos los papás y los familiares de pacientes con cáncer que están peregrinando con esta cruz en sus espaldas», remarcó. En su caso llegaron a viajar a Estados Unidos para recibir un tratamiento que pudiera salvarle la vida a Agustín. «Necesitábamos que nos hablaran con toda la información, que nos den todo el abanico de tratamientos alternativos que existen y que se acerquen a brindarnos contención psicológica», recordó.
«Iremos a la sesión junto a varias familias que han perdido de sus hijos e hijas por esta enfermedad», destacó Débora Bosco, presidenta de la Fundación Solidaridad Cáncer Argentina.
El programa, elaborado por la diputada Soher El Sukaria, prevé cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 años; gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a nivel nacional, elaborar lineamientos programáticos y guías de practica para la detección, diagnóstico; capacitar a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
El proyecto prioriza el tratamiento ambulatorio, insta a que la niña o el niño esté acompañado de sus referentes familiares o de cuidado, quienes podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales, y agrega el derecho al juego, la educación y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.
La asignación económica a la familia se extenderá mientras dure el tratamiento. Y se les deberá dar estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos, además de la gratuidad en el transporte publico y transporte colectivo terrestre.
El subsidio habitacional apunta a aquellos niños, niñas y adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse a más de 100 kilómetros de su hogar.
La iniciativa prevé para el padre, madre o referente que acompañe al paciente el derecho a una licencia especial sin goce de haberes «sin que ello fuera causal de perdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo». Al mismo tiempo, se proveerá de una asignación igual al salario por parte de la Anses por ese período de licencia.
Fernanda, mamá de Lucas, un niño fallecido en octubre de 2014, valoró que la iniciativa contempla el diagnóstico precoz del cáncer: «en mi caso estuve un año dando vueltas con mi niño con dolor de cabeza. Decían que era por celos a su hermanita chiquita, que era un típico jaquecoso hasta que un neurólogo me llevó el apunte para hacer una resonancia y descubrimos el tumor, que estaba avanzado y ya no hubo posibilidad de tratamiento».
«Es importante que se cubra el tratamiento del niño, que las obras sociales y las prepagas se hagan cargo del tratamiento y en caso de que no tenga obra social, que haya una asistencia económica», acotó.
Ren falleció en 2021 a los 8 años. Su padre Alexis consideró que «la ley es una herramienta indispensable porque el desamparo de un padre desesperado con un hijo enfermo es terrible. Abocás toda la energía al cuidado de ese hijo, y eso te inhabilita para otro tipo de cosas, como sostener su presencia laboral».
«Los papás direccionan la energía a hacia el niño que está enfermo, y esta ley colabora con esos padres y con esos hermanos que quedan divorciados de esos padres que están abocados a ese hijo. Como padre, nunca estás preparado para afrontar esta enfermedad, y esta ley aporta muchas herramientas desde lo económico, viáticos, trámites con obras sociales». Fernando concluyó: «Ren no se hubiera salvado, pero tener la contención de la ley me permitiría hoy estar mejor parado ante la pérdida de mi hijo».
Con información de Télam
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