El domingo se realizó la primera barrileteada nacional para concientizar sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA). La actividad se replicó en varias provincias del país y localidades del Conurbano.
Bajo la consigna “Bajo un cielo azul”, color ya característico en las campañas por el autismo, se realizó una nueva acción para concientizar acerca de la necesidad de que se reglamente la ley 27043, sancionada en 2014 y que establece un abordaje integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
“Más que feliz y emocionado por toda esta movida que se armó, por la repercusión, convocatoria y el compromiso de la gente que nos acompañó esta tarde. Esperemos que esta cruzada solidaria sea un envión para que finalmente se reglamente la ley”, expresó Cristian Velasco, coordinador de la agrupación.
Pabla Días, coordinadora y acompañante terapéutica, insistió con la necesidad de que se reglamente la ley para que los chicos puedan tener un desarrollo pleno que les garantice una mejor calidad de vida.
El domingo por la tarde se llevó adelante la primera barrileteada nacional para concientizar sobre los TEA. La actividad se replicó en Salta, Santiago del Estero, Entre Ríos, Córdoba, entre otras provincias. En la provincia de Buenos Aires se realizó en Lomas de Zamora, Moreno, Lanús, Tigre, San Nicolás, Merlo, entre otros.
¿Cómo se diagnostica?
De acuerdo a lo que explicaron los profesionales, se emplean diversas temáticas desde distintos aspectos. Principalmente, conocer la vida del chico a través de la interacción con la familia, el acompañamiento en sus actividades diarias y un seguimiento de avances permanentes.
La tarea como acompañantes terapéuticos se basa en pilares fundamentales. «Primero, conocer la historia de los chicos, saber lo que les gusta lo que no, lo que los angustia, es parte importante de nuestro laburo interactuar mucho con la familia y luego el segundo paso es empezar un proceso de observación y estar abiertos a cualquier indicio”, explica Velasco.
Respecto a la comunicación se emplean, recursos ilustrativos y los llamados pictogramas que debe ser sencillo y simple, sin detalles innecesarios y que transmita una sola idea o mensaje. “La forma más fácil de comunicarles nosotros a ellos es a través de historias contadas paso a paso, a ellos les cuesta interpretar, así como también se frustran con cosas imprevistas. Necesitan todo un tipo de anticipación previa”, comenta el terapeuta.
“Son secuencias con dibujos explicadas paso a paso para que los chicos puedan realizar una tarea cotidiana como cepillarse los dientes. Esta herramienta visual los ayuda a expresarse y comprender aquello que queremos decirles», enumera el organizador.
Gaspar tiene cuatro años y medio de edad. A los dos años y seis meses, le diagnosticaron autismo severo,“cuando él tenía un año y medio arrancamos haciendo estudios “porque notamos que no hacía ciertas cosas como mirar a los ojos, por ejemplo. Después de unos años analizándolo, comenzamos este camino maravilloso”, explica Andrea, su mamá.
“Es un camino maravilloso, y lo llamo así porque como mamá aprendés a vivir la vida de otra manera, ves lo más sencillo y lo complicado lo dejás de lado. Como mamá siempre miro y me quedo con lo positivo” expresa emocionada. “Gaspar nos enseña todos los días algo nuevo, nos sorprende con apenas cuatro años y medio hemos aprendido cosas que no tenía ni idea” continuó.
Andrea cuenta que Gaspar tuvo un avance enorme y se debe a un equipo que está constantemente con él. “Él no jugaba con autitos, no señalaba, no pedía, yo le hablo cortito y con la palabra precisa y así arrancamos, te contesta ante un saludo, habla con la vocales”, Andrea enumera alegremente un a uno los avances de su hijo. “Estoy súper agradecida al trabajo de Pabla y Cristian porque a raíz de este camino y esta familia que formamos encontré gente hermosa” finalizó.
En la localidad de Banfield, este espacio ya lleva más de dos años trabajando sobre esta patología brindando contención a más de 200 familias en el distrito. Surgió gracias al compromiso y la inquietud de dos acompañantes terapéuticos Cristian y Pabla quienes soñaron un espacio destinado a ayudar y orientar a los familiares de personas con autismo y trabajar en la estimulación de las distintas capacidades de los niños.
Antes del evento, en el Centro Cultural El Ceibo, de Banfield, los Padres TGD Autismo Tea de Banfield realizaron “Talleres de barriletes” para que cada familia pueda construir el suyo.
Sobre la normativa
La Ley Nacional 27.043 de abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA) fue sancionada en 2014 en nuestro país pero aún hoy persisten los reclamos para que se reglamente la normativa. La misma garantiza la investigación clínica y epidemiológica, detección temprana, diagnóstico y tratamiento, la difusión de la información y el acceso a las prestaciones. Además, exige que se ponga en marcha la elaboración de registros sobre el tema, dado que en Argentina no existen estadísticas al respecto.
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