«Hay que evitar la sobreprotección de las personas con síndrome de Down y no limitarlas con nuestros prejuicios»

No es una enfermedad, se trata de una alteración genética que siempre ha formado parte de la condición humana. Por eso en 2011 la Asamblea General de la ONU declaró el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Para generar una mayor conciencia pública. También para “recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”, según explica el sitio web oficial, donde resaltan la importancia de la autonomía e independencia individual de las personas con síndrome de down, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

En nuestro país, la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) lanzó un comunicado en el que promueve la inclusión escolar y social de las niñas, niños y adolescentes con Síndrome de Down y contra la estigmatización que a menudo acompaña estos trastornos.

“Las fechas específicas sirven para recordarle a la población que las personas somos diferentes y que puede haber otras personas con algún tipo de discapacidad y es importante que estén al tanto para respetarlas más”, dice en conversación con Tiempo Ángela Nakab, especialista en Pediatría y Adolescencia de la SAP.

“Es importante encontrar la manera de que estas personas puedan incluirse en el medio que los rodea, las barreras tienen que ver con poner todo el foco en la persona con la discapacidad, ya sea motora o mental, y en realidad lo central tiene que ver con el entorno”, acota.

En el caso de las personas con discapacidad intelectual, Nakab afirma que es necesario adecuar todo el entorno: la escuela, las aulas, los clubes para que se trate de una verdadera inclusión. “No es lo mismo incluir que integrarse porque la inclusión quiere decir ser parte de ese todo, que el niño esté en el aula con todos sus compañeros y compañeras, que la maestra integradora no esté solamente con él y que el resto lo mire de otra manera. Es muy importante que las maestras o maestros puedan cambiar su lenguaje para que sea más sencillo, mostrar otro tipo de actividades”, dice.

Nakab cuenta que en este proceso, el rol de las familias de las personas con síndrome de down es fundamental para reforzar y alcanzar el mayor potencial de cada uno: “nosotros hablamos con las familias desde nuestro rol como pediatras de cabecera, ahí decidimos si hace falta apoyo en la parte fonoaudiológica por ejemplo, ya que es necesario que pueda expresar lo que siente y necesita. También hay que cambiar ese prejuicio de que si no puede hacerlo, lo hago yo por él, hay que darle la posibilidad de que lo haga y acompañarlo en esas limitaciones, adaptar la manera de comunicarse ya sea a través del lenguaje hablado o de señas; depende si tiene la posibilidad o no de desarrollar la lectoescritura. Es importante no limitarlos con nuestros prejuicios, a veces no se estimula un área porque se piensa que no van a poder y se coarta una posibilidad”.

De qué manera se pueden derribar las barreras

“Hay que trabajar desde la primera infancia, los niños con cualquier tipo de discapacidad tienen que estar incluidos en el aula, en el jardín, para los chicos es más natural, van a preguntar porque son curiosos, por ejemplo ‘¿por que tenés una cara distinta?’, pero una vez que saben, incluyen. Y hay que tratar de no transmitirles nuestros propios prejuicios”, asegura la especialista. Y aboga por alentar la resistencia hacia la estigmatización que suele acompañar a estos trastornos, procurando rescatar siempre los aspectos positivos del niño, apoyar la inclusión y la integración escolar en todos sus períodos.

Nakab destaca la importancia del uso del lenguaje adaptado a las personas con discapacidad intelectual, con síndrome de down o incluso con hipoacusia. “Hay que adaptar la forma de comunicar. Si vemos que hay dificultad para que comprendan hay que buscar un lenguaje con vocabulario mas sencillo, y utilizar otros medios como gráficos, fotos, dibujos, canciones. En el consultorio buscamos que expresen lo que sienten, el mayor potencial para ellos. En la adolescencia es importante que puedan tener sus amigos y amigas, incluirse dentro de un grupo. El tema de sexualidad es importante, la formación de una pareja, las personas con síndrome de down también se enamoran, tienen muchos intereses emocionales”, señala.

Por eso, la especialista dice que es importante acompañar el desarrollo de las personas con síndrome de down y prepararlos en las habilidades de la vida cotidiana, desde bañarse solos hasta hacer alguna compra solo, aunque con el acompañamiento que demande la situación de cada cual.

Al respecto, la pediatra María Jimena Fraga, Secretaria del Grupo de Trabajo en Discapacidad de la SAP, expresó que “es fundamental conocer sus fortalezas y posibilidades, más allá de sus limitaciones y debilidades. Promover el respeto y valorar sus esfuerzos y logros. Estimularlo desde el nacimiento en todos los aspectos (psicológico, físico y social) con el fin de potenciar sus capacidades y que puedan lograr metas que estén a su alcance. Evitar la sobreprotección y fomentar su autonomía e independencia. Recordar que cada individuo es singular, con una personalidad propia y única”.

La importancia de los controles médicos

“Es importante que las familias sepan cuáles son los controles que hay que hacerle desde el nacimiento a las personas con síndrome de down, que se acerquen en los centros de salud. Hay patologías que se asocian a este síndrome y tienen que ver con realizar controles cardiológicos, endocrinológicos, hipotiroidismo, hematológicos, incluso traumatológicos que puedan tener que con la columna”, afirma.

La SAP estima que cada año nacen en la Argentina entre 900 y mil niños y niñas con Síndrome de Down, según proyecciones del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC). La cifra surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, con lo que se calcula que representa una población total de cerca de 70 mil argentinos. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, según publicó la ONU.

El Síndrome de Down afecta al desarrollo cerebral y del organismo y es la principal causa de discapacidad intelectual y también la alteración genética humana más común.

En este sentido, Fernando Burgos, médico pediatra y miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la SAP, expresó que “no hay nada específico que estos niños y niñas no pueden hacer sino que todo depende de descubrir sus potencialidades”.

Entre las complicaciones que pueden presentarse con mayor frecuencia en los niños con Síndrome de Down se destacan los defectos cardíacos, gastrointestinales, trastornos inmunitarios, apneas del sueño, obesidad, problemas en la columna vertebral, leucemias, demencias y, con menor prevalencia, afecciones como problemas endócrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas en la audición o la visión.

Los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que vivieran menos de 10 años. En la actualidad, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.