Cuando K. cumplió 10 años, llevó una torta para soplar las velitas en la sala de quimioterapia. La decoró con lo que le fascina: un set de maquillaje, con pintalabios y esmaltes de uñas de azúcar. K. tiene cáncer. Está en tratamiento tras una recaída y un nuevo tumor en el cerebelo. Pero igual festeja y sonríe, coqueta y hermosa como siempre. Y maquillada.
C. suele estar igual de radiante, pero las drogas de su última etapa de quimioterapia contra la leucemia la debilitaron tanto que ahora la traen en cochecito de bebé, aunque tenga seis años. Lo bueno es que termina esta fase justo a tiempo para empezar primer grado de forma presencial, después de haberse perdido casi todo su último año de jardín por culpa de esta enfermedad que de un día para el otro y porque sí decidió aparecer.
D. llegó desnutrida. La tuvieron que alimentar por sonda y toma más de dos decenas de pastillas por día. Con 16 años y 39 kilos que siguen subiendo, ahora posa en su silla de ruedas con el marco de cartón floreado que confeccionó junto a su mamá: “Terminé con las quimios”, dice el letrero. Le queda mucho tratamiento por delante, pero no más quimioterapia. Y eso es un montón.
A I. también le falta mucho camino por recorrer y no podrá iniciar de manera presencial su primer año de secundaria. Pero los exámenes muestran que su Linfoma de Hodgkin desapareció tan rápido de su cuerpo que hizo llorar de emoción a su oncóloga.
M. trajo un sombrero amarillo con plumas que suena como un pato y arranca risas. L. toca el violín en plena internación y llueven aplausos. A. y V. se hicieron amigas en medio de todo esto: tienen dos años y medio, sus leucemias incluyeron fracturas y yesos, así que tuvieron que aprender a caminar de nuevo. El pasillo del hospital funciona bien como pista de entrenamiento.
K., C., D., I., M., L., A. y V. no son casos aislados. Cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 280.000 niños y niñas de entre 0 y 19 años, según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). En América, se estima que hubo 32.065 nuevos casos de cáncer en 2020 en niños y niñas de 0 a 14 años. El mismo reporte señala que el cáncer fue la causa de muerte de 8.544 menores de 15 años ese año. De ellos, 7.076 en América Latina y el Caribe.
En la Argentina acaba de reglamentarse la Ley 27.674 de Oncopediatría, o la creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. “La normativa busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria, desde un enfoque de derechos y en todas las fases de estas enfermedades”, señala el Ministerio de Salud de la Nación.
Qué bueno que por fin entre en vigencia, después de la lucha de tantas familias y de mucha espera por su aprobación –que sucedió en junio de 2022– y la reglamentación, la semana pasada. En materia de vivienda, por caso, la normativa contempla en casos de vulnerabilidad el acceso a subsidios habitacionales “para cubrir los gastos de alquiler de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento, cuando se trata de niños, niñas o adolescentes que tengan que hacer un tratamiento de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia”. Que se cumpla ya.
Porque entre los muchos dolores que trae el cáncer infantil, uno es el que obliga a tantos chicos y chicas a dejar el pueblo o ciudad propia, separarse de hermanos y hermanas, instalarse cerca del hospital en una gran urbe (la Ciudad de Buenos Aires en la gran mayoría de los casos, porque al mapa de tratamientos oncológicos le falta federalismo) y pasar uno o dos años –o más– fuera de su hogar.
K. dejó su casa en Junín. C. se mudó de la suya en Entre Ríos. D. se tuvo que alejar de su pueblito santafesino y extraña el olor de la comida casera. I. es de Monte Grande. M. llegó desde Tierra del Fuego, en situación crítica y tras diagnósticos errados. L. vino de Santa Fe. A., de San Juan: cuando su mamá reclamaba precisiones sobre la condición de su hija, le decían que rezara.
“Pequeños superhéroes cada día”, dice entre cintas doradas el cartel que recuerda en este hospital porteño que el 15 de febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil. No sé si superhéroes (y superheroínas), pero seguro ponedores de garra al máximo.
Este día fue proclamado por la Organización Internacional de Cáncer Infantil en 2001, en Luxemburgo. La campaña que impulsa junto a la OPS apunta este año a la importancia de la información sobre el cáncer pediátrico, a promover la conciencia en la detección temprana de síntomas y lograr así un diagnóstico precoz y un tratamiento inmediato.
De acuerdo al Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, en el país el cáncer infantil es la primera causa de muerte en niños de entre 5 y 15 años. Unos 1400 niños son diagnosticados con cáncer al año en Argentina, y un 70% logra curarse. Todo lo que pueda hacerse para menguar la dureza de sus tratamientos es poco.
Empecé a conocer este universo hace cuatro meses, cuando a mi hija V., q es Vera, le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. Por ella y por K., C., D., I., M., L. y A., que este día sirva para difundir, concientizar, pedir más inversión y más investigación. Hasta que el cáncer infantil sea una enfermedad más, con tratamiento y cura, sin tantos fantasmas alrededor.
