AUTISMORED: en qué consiste la primera red social dedicada al autismo

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo (ocurrido este domingo 2 de abril), se lanzó días atrás Autismored, la primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las Condiciones del Espectro Autista (CEA) que, a través de un sistema de geolocalización, conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos en un solo lugar.

El autismo es una condición que dura toda la vida y que altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. «Cualquiera puede nacer con autismo y no hay, hasta ahora, estudios que indiquen cómo prevenirlo; sin embargo, la detección temprana mejora considerablemente el pronóstico», afirman desde Fundación Brincar, la asociación Argentina de Padres Autistas (APADEA), el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA) y la empresa de tecnología Globant, creadoras de la red social junto al Rotary Club de Monserrat.

«La idea es que en Autismored todas las personas que están bajo la condición del espectro autista así como sus familiares directos e indirectos puedan encontrar información calificada sobre áreas como educación (escuelas, terciarios y universidades que brinden asistencia); salud (profesionales de la salud, centros o equipos de diagnóstico y tratamiento, centros de análisis clínicos y centros educativos terapéuticos, hospitales, centros de salud, y lugares de internación médica); comunidad (comercios y servicios amigables al autismo); ocio (figuras de apoyo para el ocio y la recreación, empresas, organizaciones y agencias de turismo); inserción laboral (oportunidades de empleo, preparadores y coaches laborales, organizaciones y consultoras dedicadas al empleo, a la formación laboral, y talleres protegidos) y asistencia legal (abogados, consejeros legales y organismos que defienden los derechos de las personas en el espectro autista), entre otras. Asimismo, es un espacio abierto para que profesionales puedan (de forma gratuita) dar a conocer sus servicios», explicaron.

Según la revista médica británica The Lancet, el autismo afecta a 78 millones de personas en todo el mundo y la mayoría de ellas no tiene acceso adecuado a servicios de salud, educación y asistencia social. Mientras que en Argentina se estima que más de 500 mil personas están dentro del espectro autista.

Hoy por hoy, el 80% de las personas adultas con autismo están desempleadas, vulnerando un derecho fundamental de cualquier ciudadano. «Además, en muchas provincias del interior del país no hay profesionales ni servicios para que las familias accedan a algo tan relevante como un diagnóstico temprano o una escolarización adecuada para cada caso», acotan.

Carina Morillo, co-fundadora de la Fundación Brincar, comenta que frente a un diagnóstico de autismo, o la presunción del mismo, «muchas familias están a la deriva, sin encontrar los recursos necesarios en la zona que viven. La búsqueda de apoyos, recursos profesionales, escuelas, y tantas otras necesidades trae angustia y estrés a las familias, por eso poder contar con una plataforma como Autismored donde encontrar todo en un solo lugar, es clave”.

“En Globant vemos a la tecnología como un habilitador para poder vivir mejor. Creemos que puede ayudar a conectarnos mejor y a hacernos la vida más fácil para poder así centrarnos en las cosas que realmente importan», acotó Francisco Michref, director de Asuntos Públicos y Sostenibilidad en Globant.

En la plataforma pueden sumarse personas con condiciones del espectro autista, así como familiares directos e indirectos, y todo aquel interesado. Además, pueden ofrecer sus servicios, recursos o apoyos en la plataforma, profesionales especializados o representantes de una organización y/o empresa.

“La idea es que la plataforma acompañe a las familias en todas las etapas de la vida de las personas con autismo, desde la primera infancia, pasando por la adolescencia, la juventud y la adultez, abarcando así todos los tópicos que se van presentando”, explica la doctora Alexia Rattazzi, directora ejecutiva de PANAACEA.

El director de APADEA, Ricardo Saldaña acota: “Queremos que Autismored no solo sea una plataforma que brinda información referida y geolocalizada de la Condición del Espectro Autista, sino que más adelante se convierta en un espacio donde las familias puedan compartir y socializar sus propias experiencias con otros pares que atraviesan situaciones similares”.

¿Cómo registrarse en Autismored?

Según relataron, son «tres simples pasos»:

1) Ingresar a https://autismored.org/

2) Completar los datos con un mail de contacto y una contraseña; y luego hacer clic en “¿Quieres ser miembro?”

3) Una vez creada la cuenta, el usuario deberá armar su propio perfil y elegir la opción de “persona natural” (para personas con autismo, familiares o conocidos) o la opción “servicios y recursos” (para organizaciones, empresas o entornos amigables para personas con autismo).

Historias

Juan Carlos Álvarez atiende Baires Mechas, una peluquería ubicada en el barrio de Belgrano. Asegura que su peluquería es “clásica”: un lugar con paredes blancas, piso de madera y sillones barberos color negro que enfrentan los infaltables espejos donde los clientes puedan mirarse durante el proceso de corte o peinado. Al fondo, las sillas lavacabeza.

Se destaca por el trato ejemplar que le da a sus clientes, pero en particular a quienes necesitan una atención especial. Así lo afirma Juan Carlos cuando describe su experiencia cortándole el pelo desde hace tres años a Iván, un jóven de casi 20 años con diagnóstico del Espectro Autista.

“Él vino con su acompañante terapéutico, quien le indicó lo que tenía que hacer y él lo hizo normalmente”, recuerda Juan Carlos, que ya sabía sobre su visita porque la madre, Carina Morillo, clienta de la peluquería y una de las fundadoras de la Fundación Brincar, le había adelantado que su hijo necesitaba un corte de pelo, pero no tuvo que aclararle sobre la condición particular de Iván.

“A medida que pasó el tiempo fui aprendiendo a tratar con él y a desasnarme sobre su condición. La experiencia que he tenido con Ivan ha sido ejemplificadora y sanadora. Me ha enseñado a poder tratarlo y desestigmatizar su condición”, reflexiona. 

Un día Iván llegó para hacerse su corte habitual y Juan Carlos lo invitó a sentarse en una silla diferente. “Fue el único momento que lo vi quejarse, hacía sonidos de alguien que no la está pasando bien. Con el terapeuta no entendíamos qué le pasaba”, cuenta. Hasta que, luego de analizar la escena, llegaron a la conclusión que la estructura de la silla no era acorde con el tamaño de su cuerpo, lo hacía tambalearse de un lado para el otro y no le daba la seguridad que necesitaba para un cuerpo de semejante altura.

Los chicos con CEA necesitan trazar una rutina en sus quehaceres cotidianos para poder tener previsibilidad en la tarea que vayan a encarar. Sin embargo, a diferencia de lo que el sentido común indica, a Iván no le molestan ni las luces ni la música, mira a su peluquero a los ojos, lo saluda y sonríe cuando le agrada el corte que le hicieron. No todas las personas con autismo son iguales, ni todos necesitan los mismos tipos de atención. Hay tantos tipos de autismo como personas.

Gaston “Richad” Perile es empleado y músico. Eiene 51 años y hace casi 8 que lo diagnosticaron con Síndrome de Asperger. Trabaja hace 30 años en la empresa Cencosud, una de las cadenas de supermercados más grandes del país, donde concurre cada día. Hace tareas de mantenimiento, admite ser meticuloso y obsesivo con su rutina laboral y con sus herramientas de trabajo. Tiene un hijo, Dylan, de 23 años. Además, formó una banda de música donde toca el piano. Cuando se enteró de su condición, se vio motivado a encontrar a más personas en su misma situación y por eso fundó la Liga Asperger 7, una comunidad para adultos con Asperger. 

Gastón D’Angelo es papá de Oliverio y Dante, dos hermanos mellizos de 11 años. Oliverio con autismo no verbal y Dante con alta probabilidad de diagnóstico de Síndrome de Asperger. Este mes le realizarán la evaluación.

A partir del año de edad comenzaron a notar diferencias en el desarrollo entre Dante y Oliverio. Los dos tenían juegos compartidos, habían comenzado a saludar con las manos, a tirar besos, a hacer algunas onomatopeyas y de golpe, Oliverio comenzó a perder ciertas habilidades que había adquirido a la par de su hermano: no soportaba el contacto físico, dejó de mirar a los ojos a sus padres y  de jugar con su hermano como lo venía haciendo. 

En Neuquén les dieron un primer diagnóstico, argumentando que Oliverio no avanzaba “por la severidad de su condición”. Esa primera noticia fue desoladora para los padres que no se dieron por vencidos y buscaron una segunda consulta en el Centro Educativo Terapéutico de Buenos Aires. Cuando escucharon el diagnóstico del profesional se dieron cuenta que su hijo no era el problema: Oliverio tiene autismo no verbal, o no parlante. Para personas como él se han diseñado sistemas de comunicación alternativa, que ayudan a superar considerablemente las dificultades en el habla.

En Neuquén nunca les ofrecieron esa posibilidad, al contrario, les dijeron que Oliverio no podría pasar de la fase 1 de ese sistema que tiene 6 fases. Pero en tan solo 20 días, Oliverio pudo superarse a sí mismo y al desafortunado primer diagnóstico que le realizaron, logrando llegar a la fase 4 en el Centro Terapéutico de Buenos Aires.

Silvia Eckhardt es mamá de Tomi, quien nació el 4 de junio del 2007. A sus cinco años le diagnosticaron Síndrome Asperger con atención dispersa. Él habría empezado preescolar en el 2012 en un colegio tradicional de Salta, pero antes de las vacaciones de invierno las autoridades escolares notaron algo en Tomi y le pidieron a su familia a sacarlo del colegio. La mamá de Tomi lo inscribió en otro colegio, teóricamente inclusivo, pero nuevamente a fin de año le avisaron que no le renovarían la matrícula. Hoy Tomi está comenzando su tercer año del secundario. 

Rosana Ordoñez es venezolana y vino a la Argentina hace 4 años a trabajar como reflexóloga. La reflexología es una de las terapias alternativas que muchas personas eligen para mejorar su salud y calidad de vida. Entre sus clientes, Rosana atiende a tres chicos bajo la Condición del Espectro Autista (CEA). Su experiencia le enseñó que este tratamiento los ayuda a mejorar considerablemente su sensibilidad corporal y los dolores que muchas veces el CEA trae aparejado.