VIH+: urgencias y necesidades que piden la nueva ley

El Ministerio de Salud de la Nación reportó en 2020 que 136 mil personas viven con VIH; el 17% no lo sabe, el 30% se diagnosticó en un estadío avanzado de la infección y 60 mil personas reciben tratamiento antirretroviral desde el sistema público. Pasaron 40 años desde los primeros casos reportados en Estados Unidos.

Los avances científicos en los tratamientos mejoraron la calidad y esperanza de vida, pero las poblaciones más vulnerables padecen las consecuencias de las desigualdades sociales. Para adherir al tratamiento, se necesita contar con recursos económicos para garantizar una alimentación nutritiva y una vivienda digna.

Matías Muñoz es activista y abogado. Coordina la Asociación Ciclo Positivo y el Capítulo Argentina de la Alianza Mundial contra el Estigma y la Discriminación. Plantea que a pesar de los avances en el diagnóstico y los tratamientos, la agenda actual del activismo y de la respuesta al VIH consiste en reducir los niveles de estigma y discriminación.

El trabajo territorial de Ciclo Positivo consiste en difundir información en los barrios, en las plazas, en las escuelas, en las empresas y en las redes sociales. “Hacemos activismo basado en evidencia y los canales de difusión son muy necesarios para poder cumplir nuestros objetivos. Trabajamos bajo la estrategia de prevención combinada, utilizamos distintas herramientas según los lugares y las poblaciones, para la prevención del VIH y de otras infecciones de transmisión sexual (ITS)”.

El mensaje “Indetectable= intransmisible de Ushuaia a la Quiaca” indica que una persona con VIH en tratamiento no transmite el virus. Nació a partir de la campaña mundial I=I en 2016. “Es realmente un mensaje muy poderoso, porque permite no solo reducir las nuevas infecciones sino que también permite reducir el estigma y la discriminación”, señala Matías. “Este es uno de los cuellos de botella que en estos 40 años no logramos atravesar. Para las personas que tenemos VIH es muy importante saber que si estamos bajo tratamiento no podemos transmitir el virus. Nos sacamos esa carga y esa mochila pesadísima, y mejoran todos los indicadores de salud”.

El poder político (una parte de él, al menos) se resiste a tratar la nueva ley, fundamental para los pacientes VIH. Muñoz analiza los posibles motivos de ese desinterés del poder político. “El VIH salió de la agenda pública hace tiempo. Y esto sucede porque las personas que mueren por enfermedades relacionadas al sida no son las mismas que morían hace 30 o 40 años. Hay una cuestión de desigualdad social muy grande”, afirma. “En Argentina mueren aproximadamente 1500 personas y no lo vemos en las noticias. Es muy importante poner el tema en agenda y trabajar sobre los determinantes sociales de la salud, como lo hace este proyecto de ley. Y saber quiénes son las personas que están muriendo o sufriendo. Si no se pone el proyecto de ley en tratamiento este año, vuelve a perder estado parlamentario y eso no hace más que mostrar cómo la dirigencia política mira para otro lado”.

El activismo del VIH

Lucas «Fauno» Gutiérrez se presenta como periodista y activista, puto y persona VIH+. “No vengo de una formación política histórica; de hecho, por muchísimo tiempo me sentí por fuera de cuestiones ‘políticas’. Y cuando devengo VIH+ en 2008, empecé a ver qué pasaba con el abastecimiento, con las leyes y qué tenía que ver eso con los reclamos populares, con nuestro voto, con nuestras marchas. El VIH me convirtió en activista”.

Fauno dice que siempre repite las mismas diez frases, pero que son sus convicciones. “Los activismos se construyen cuando nos han vulnerado, cuando nos han invisibilizado o asesinado y no solo lo físico, muchas veces nos pueden asesinar de manera identitaria. A mí el VIH me ayudó a convertirme en una persona política con mis contradicciones, desilusiones, fantasías, con mis épicas, con mis ideas, dudas, angustias y con mis orgullos”.

Después de cuatro décadas del los primeros casos, hubo avances pero, como sucede a menudo en materia de derechos, todavía falta. “Hay que preguntarse qué pasó cuando se descubrió. ¿Por qué los gobiernos tardaron tanto en activar, en buscar, en investigar, en responder, en visibilizar? La pregunta es retórica. Porque quienes moríamos en ese momento, según su mirada tan vetusta y odiante, eran las personas LGBT, personas usuarias de drogas inyectables, las personas marginales. Hoy se sigue demorando. Yo no necesito solamente tener medicación, necesito tener la mejor medicación, la que me haga menos daño, sin efectos secundarios. Necesito derechos humanos básicos, necesito una nueva ley con enfoque de género. La actual es del año 1990 y necesita actualizarse (ver recuadro). Hubo avances y lo celebramos, estamos vivos, vivas, vives, pero por eso necesitamos una nueva ley que, por ejemplo, contemple a las infancias que han nacido con el virus. En los ’90 no había una expectativa de vida para esas criaturas que nacían positivas”, analiza.

Entre los trabajos de los activistas está el de reconocer la existencia del VIH en toda la sociedad. “No es un activismo que tengamos que hacer solo las personas con VIH, y hablo de las respuestas de una sociedad, de la búsqueda de empatía, de cómo es la ESI, de cómo son los derechos”, finaliza.

Remar en territorio

David Collado integra el Programa VIH ITS del Partido de San Martín. Su trabajo territorial comenzó como voluntario en 2008 porque era miembro de la red Norte de personas que viven con VIH.

Participó de la planificación estratégica durante ese año y se quedó enganchado con el trabajo que hacía el programa. “Yo tenía una mirada desde el activismo, como que el Estado atentaba contra las personas, y vi que en San Martín no era así. El Estado municipal hacía un montón de cosas a favor de la prevención y de la promoción de la salud. Así que empecé a participar una o dos veces por semana en el programa de forma voluntaria. Y hace cuatro años tengo un contrato de trabajo. Me ocupo del diagnóstico, del testeo rápido de VIH y sífilis, de todo el circuito y monitoreo con la gestión de reactivos e insumos, de las estrategias de adherencia al tratamiento junto con otra compañera. Y de las consultas”.

Los desafíos para la atención y acompañamiento que brinda lugar son muchos, sobre todo en el contexto pospandemia. “Durante la pandemia dura y el ASPO, dejamos de recibir consultas. Había tanto miedo de salir, sobre todo las personas que vivimos con inmunocompromiso. El desafío posvacunación tiene que ver con la vuelta a los controles clínicos. Las personas van solo a retirar su receta para tener su provisión de medicamentos pero no a los controles clínicos. El ideal de controles de carga viral y CD4 es de tres por año. Pero durante la pandemia este número disminuyó muchísimo”, relata.

“Luego de 40 años pareciría que la pandemia de VIH está invisibilizada. Y, si bien hay cobertura de los tratamientos, no alcanza. La nueva ley, que esperamos que prospere, incluye el concepto de poblaciones vulnerables o claves, y la posibilidad de jubilación a los 50 años. La población trans tiene un 34% de afección al VIH a nivel nacional, es extremadamente alto. Es una población con un promedio de vida muy bajo y hay que trabajar con diferentes estrategias”.

En cuanto a las demandas con las que se encuentra, la más fuerte tiene que ver con las ayudas sociales, libreta de alimentaria y pase de transporte. “Son temas que nos cuesta abordar, porque en la actualidad no es tan fácil. El pase de transporte ahora está ligado a la discapacidad. Pero se pierde de vista que las personas VIH+ tienen otros efectos adversos”, cuenta. Esos efectos adversos, según señala, tienen que ver en primer lugar por un tratamiento de por vida. “Ese tratamiento está asociado a una dieta con nutrientes y en muchos casos no se puede sostener económicamente. Las personas bajo la línea de pobreza, que reciben la medicación gratis, ¿comen todos los días?, ¿tienen laburo, familia? Ese tipo de cosas es necesario tenerlas en cuenta. La nueva ley apunta a eso. El tema de la jubilación es clave. Porque las personas con adherencia al tratamiento padecemos consecuencias, como desgaste óseo y cansancio extremo. También recibimos muchas consultas por discriminación intrafamiliar, barrial o laboral o consultas de personas que autoevalúan situaciones de riesgo. Tratamos de generar un ambiente de confianza para conversar. Siempre recomendamos hacer el test. Y trabajamos con todas las ITS. Las estadísticas de sífilis, por ejemplo, que viene en aumento a nivel mundial. Antes trabajamos solo con VIH”.

El último informe emitido por ONUSIDA* muestra que los países con leyes y políticas progresivas y sistemas sanitarios sólidos e inclusivos han obtenido los mejores resultados contra el VIH. Existen más posibilidades de acceder a servicios eficaces, incluidas las pruebas de detección, la profilaxis previa a la exposición, la reducción del daño, el suministro de tratamiento y un seguimiento de calidad.  «

Una norma con mirada afectiva

Después de dos intentos fallidos, el año pasado se presentó un nuevo proyecto de ley de VIH, Hepatitis, Tuberculosis e ITS.

Uno de los principales objetivos del proyecto de ley es salir del enfoque meramente médico y mirar la problemática con un enfoque social y enfatizando en el trabajo contra la discriminación y el estigma. También aporta una mirda con perspectiva de género.

Lucas Gutiérrez observa que son varias las problemáticas que no tienen respuesta por parte del Estado y por eso es crucial que se apruebe la ley. “Por eso esta nueva ley de VIH es una ley creada por la sociedad civil y por organizaciones que conocen las necesidades. Como la creación de un organismo en la órbita del INADI con equipos interministeriales. No es solamente VIH, también las hepatitis virales, tuberculosis que no paran de aumentar. Qué pasa con las infecciones de transmisión sexual, qué pasa con la ESI. Tiene que ver con algo muy objetivo y literal como la sanción de una ley. Pero también con la agenda emocional de lo más cotidiano y nuestras voces tienen que estar”. La ley ya obtuvo dictamen favorable de Salud y Presupuesto.

Un gran aporte del Estado

Bajo la coordinación general de Carlos Malfitano, el programa territorial se ocupa del diagnóstico, la adherencia al tratamiento, la atención en general, el monitoreo y el registro de estadísticas. «El programa existe desde 1992 por decreto municipal. Hace unos años, estuvo coordinado por una trabajadora social que incorporó una mirada integral. Somos pocas personas en la estructura matriz de gestión pero hay equipos descentralizados en cada uno de los centros de salud, capacitados por nosotros. Se impulsan talleres en escuelas y en centros barriales. Y acompañamos con monitoreos para mejorar cada estrategia de atención. Tenemos 211 puntos de distribución de preservativos, un 30% en los centros de salud y un 70% en instituciones, centros comunitarios, agencias de remis, kioscos, sobre todo en las partes más vulnerables de San Martín. Concebimos que los referentes visibles sean de los barrios”, expresa David Collado.

AUTOINMUNE

Este mes se conoció el caso de una mujer argentina cuyo sistema inmunológico la habría curado del VIH. Es el segundo caso en el mundo.